W imieniu Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni chcemy serdecznie pogratulować Panu Posłowi na Sejm RP, wyboru do Parlamentu Europejskiego.

Z wielką radością przyjęliśmy informację, że w wyborach do Parlamentu Europejskiego Pańska kandydatura uzyskała szerokie poparcie wyborców, co zapewniło Panu mandat do pełnienia funkcji Europosła w nowej kadencji.

Cieszymy się z Pana sukcesu i życzymy owocnej działalności w Parlamencie Europejskim.

Mamy nadzieję, że mimo wielu obowiązków wynikających z funkcji Europosła będzie Pan dalej służył swoją wiedzą oraz doświadczeniem na rzecz środowisk osób z niepełnosprawnościami.

Wszelkiej pomyślności!

Zapraszamy Wszystkich chętnych na ognisko!!!

GDZIE?
Lasek Arkoński - Polana Czerwona przy ul. Spacerowej w Szczecinie (w pobliżu kąpieliska Arkonka)

KIEDY?
Niedziela, 22 czerwca 2014, od godziny 13:00 do 20:00

ZAPEWNIAMY:

• kiełbaski i inne atrakcje kulinarne
• transport dla Podopiecznych Fundacji
• doskonałą zabawę na łonie natury

Wszelkie dodatkowe informacje udziela Marzena Morkowska pod numerem telefonu: 603 619 070

Zachęcamy Wszystkich do lektury najnowszego numeru "Czasu Mięśni" w wersji elektronicznej - jedynego w Polsce biuletynu informacyjnego w całości poświęconego schorzeniom nerwowo-mięśniowym.

Biulety do pobrania z naszej strony w zakładce: Dokumenty do pobrania / Czas Mięśni / Czas Mięśni 2014.

Mamy przyjemność poinformować, iż nasza Pani Prezes Beata Karlińska została zgłoszona do tytułu „Szczecinianka Roku 2013” - Plebiscytu Organizacji Pozarządowych Szczecinianka Roku 2013.

Pani Prezes została nominowana za działania na rzecz osób niepełnosprawnych, a przede wszystkim za walkę o lepsze warunki do samodzielnego i niezależnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych.

Od dzisiaj, czyli od 6 maja do 19 maja, będzie można głosować na Panią Beatę Karlińską. Głosowanie za pośrednictwem SMS przeprowadzi Partner Plebiscytu - Kurier Szczeciński. Laureatkę poznamy 23 maja br. podczas Gali Finałowej Plebiscytu.

SMS na numer 71051 o treści SR 05  (po SR jest spacja) - to głos na Beatę Karlińską.
Jeden sms, to jeden głos (koszt sms-a 1,23 zł z VAT).

Serdecznie zachęcamy do głosowania na naszą Panią Prezes!

Organizatorem plebiscytu jest Stowarzyszenie Kobiety dla Szczecina i Regionu.
Więcej informacji na temat plebiscytu można znaleźć na stronie www.kobietydlaszczecina.pl

Nie siedźmy w czterech ścianach! Pokażmy Światu, że jesteśmy i też mamy prawo do rozrywki!

Serdecznie zachęcamy wszystkich naszych Podopiecznych ze Szczecina do odwiedzenia w marcu Mulitikina. Chcąc zmobilizować Was do wyjścia z domu, proponujemy spędzić miłe chwile w kinowej sali oglądając fascynujący film...

Nasza zabawa wygląda następująco:

Podopieczny:

• wybiera film, który chciałby obejrzeć,
• wyznacza dogodny dzień i godzinę seansu,
• spędza miło czas w kinie.

Fundacja:

• zapewnia bezpłatne bilety dla Podopiecznego i Opiekuna,
• zapewnia darmowy transport do kina i z powrotem,
• gwarantuje darmowe usługi asystenta przed, po, jak i w trakcje seansu (w przypadku nieobecności Opiekuna).

Zapisy przyjmujemy w biurze Fundacji pod numerem telefonu 91 489 42 51 oraz e-mailem: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zapraszamy!

Zapraszamy wszystkich na letnie turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe nad polskie morzem.

Miejsca i terminy turnusów:
Mrzeżyno - OWR "AGAWA" - 14.07. - 28.07.2014r.
Świnoujście - OWR "AMIGO" - 6.08. - 19.08.2014r.

Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

UWAGA !!!
Liczba miejsc ograniczona - kto pierwszy, ten lepszy.

Szczegółowa oferta wraz z cennikiem poszczególnych turnusów w załącznikach.

7 marca 2014 r. od godz. 14:30 w naszej Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych będą prowadzone konsultacje lekarskie przez:

• kardiologa,
• ortopedę,
• anestezjologa,
• i fizjoterapeutę.

UWAGA! Do ortopedy i kardiologa wymagane jest aktualne skierowanie od lekrza rodzinnego.

Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 złotych.

Wejście do naszej Poradni główną bramą szpitala (Szpital Kliniczny nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie), kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

Wszelkich informacji udziela oraz zapisy do Poradni prowadzi Marzena Morkowska: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 603 619 070.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni postanowiła przyłączyć się do badania prowadzonego przez Panią Magister Malwinę Kępę z Kliniki Neurologii SP CSZK w Warszawie i zachęcić wszystkich w wieku 5-18 lat zmagających się z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a (DMD) oraz ich opiekunów do udziału w tym istotnym dla naszego środowiska przedsięwzięciu.

Temat badania to: „Jakość życia dzieci z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a”. Aby wyniki badania w pełni odzwierciedlały stan rzeczywisty, osoby dotknięte DMD zostały podzielone na 3 grupy wiekowe, dla których przygotowano specjalne kwestionariusze. Ankiety Ogólnej Jakości Życia (Pediatric Quality of Life – PedsQL), o których anonimowe wypełnienie Państwa prosimy, są częścią międzynarodowych badań, które mają za zadanie zobrazować obecną sytuację Polaków zmagających się z tym niełatwym schorzeniem.

W kwestionariuszach proszeni będziecie Państwo jedynie o określenie intensywności każdego z opisanych problemów w ciągu ostatniego miesiąca, poprzez wybór jednej z dostępnych odpowiedzi: brak problemu, czasami występujący problem, często i prawie zawsze występujący problem. Dodatkowo do każdego kwestionariusza dołączona będzie instrukcja ułatwiająca jego wypełnienie.

Wszystkich chętnych, którzy zechcieliby wziąć udział w badaniu prosimy o kontakt mailowy pod adresem Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. .

Do zainteresowanych niezwłocznie będziemy rozsyłali ankiety w wersji elektronicznej.

W razie jakichkolwiek dodatkowych pytań bądź wątpliwości jesteśmy do Państwa dyspozycji.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc. :)

W czwartek, 19 grudnia 2013, gościnnie uczestniczyliśmy w Jasełkach, które zorganizowali uczniowie z nauczycielami ze Szkoły Słonecznej przy ul. Rydla w Szczecinie.

Dla nas było to szczególnie miłe wyróżnienie, ponieważ tego dnia otrzymaliśmy 4500,00 zł darowizny, które dzieci wraz z nauczycielami zebrali podczas bożonarodzeniowego kiermaszu.

Serdecznie dziękujemy uczniom, nauczycielom oraz rodzicom za ten piękny gest na rzecz naszej Fundacji.

UWAGA!

Wszystkie faktury i rachunki przedstawione do zapłaty lub refundacji z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem muszą być przesłane do biura Fundacji w terminie do 30 dni od daty ich wystawienia.

Zachęcamy wszystkich do zapisywania się na turnusy rehabilitacyjne w roku 2014.

Terminy:

• wiosenny: 15.03.-29.03.2014 - zapisy przyjmujemy do końca grudnia;
• jesienny: 15.11.-29.11.2014;

Zapisy na turnusy prowadzi Marzena Morkowska: tel. 603 619 070; e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Szczegółowa oferta wraz z cennikiem poszczególnych turnusów w załączeniu.

Niedawno dotarły do nas pełne dane z Urzędu Skarbowego. Dzięki Waszej hojności i przede wszystkim mądremu wypełnianiu Waszych zeznań podatkowych za 2012 rok, na konto Fundacji wpłynęło aż 428 244,47 zł, z czego Fundacja zebrała 48 340,49 zł, a nasi Podopieczni całe 379 903,98 zł!

Za te prawie pół miliona można by zapłacić na przykład za:

• 10 respiratorów;
• 20 wózków elektrycznych;
• 40 skuterów elektrycznych;
• 140 dwutygodniowych pobytów na turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych dla Podopiecznego wraz z opiekunem;
• 7000 ćwiczeń indywidualnych z fizjoterapeutą;
• 28000 godzin usług asystenta osobistego osób niepełnosprawnych.

W imieniu Zarządu Fundacji oraz wszystkich jej Podopiecznych serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy odpisali swój 1% na nas i polecamy się na przyszłość.

Informujemy, że 4 października br. nie odbędą się konsultacje z lekarzami w naszej Poradni Chorób Nerwowo-Mieśniowych. Następne konsultacje przewidziane są w terminie 15 listopada 2013 od godz. 14.30.

Tak jak poprzednio porady będą udzelane w Szpitalu Klinicznym nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie. Przypominamy, że idąc do naszej Poradni od strony głównej bramy szpitala, należy kierować się na wejście "D". Na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

Specjaliści: kardiolog, ortopeda, pulmonolog i fizjoterapeuta będą przyjmować od godz. 14.00.

Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 złotych.

Zapisy do Poradni prowadzi Marzena Morkowska: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 603 619 070.