|
Początek tego roku przyniósł nam bardzo przykrą wiadomość. W nocy z 2 na 3 stycznia odszedł od nas Tommy Pedersen, nasz Kolega, Przyjaciel, prawdziwy Bohater, który każdego dnia swojego życia pokazywał nam, że nawet potworna choroba jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS) nie była w stanie Go zatrzymać. Pomimo wieloletniej walki z chorobą, Tommy pokazał i udowodnił nam, że nawet Osoba o znacznym stopniu niepełnosprawności ruchowej, żyjąca w pozycji leżącej, może bez przeszkód prowadzić aktywne życie, realizować się, działać na rzecz innych, uczestniczyć w życiu społecznym i rodzinnym, a nawet podróżować. Tommy był osobą, na którą zawsze mogliśmy liczyć. Odległość między Danią a Polską oraz niepełnosprawność i trudności jakie się za nią kryły, nigdy nie przeszkodziły Mu w tym, aby uczestniczyć we wszystkich spotkaniach, na które był zapraszany. Dzięki wsparciu Tommy'ego i Jego Małżonki Wiesławy od kilkunastu lat mogliśmy rozwijać w Polsce skandynawski model asystentury. To dzięki Ich wsparciu, polsko-duńskiego małżeństwa, byliśmy w stanie zaopatrzyć naszych Podopiecznych w używany sprzęt rehabilitacyjno-medyczny z Danii, który przez lata bezinteresownie Państwo Pedersen dla nas zbierali. Każdy, kto skorzystał z zaproszenia Tommy'ego i Wiesi do Ich domu w Herning, później w Aulum, potwierdzi, że dzięki Ich gościnności można było naprawdę poczuć się jak w domu i poza odwiedzinami Przyjaciół zwiedzić urokliwe miejsca Danii czując się przy tym jak wyjątkowy gość.
To nieprawda, że nie ma ludzi niezastąpionych. Tommy Pedersen był na pewno jedną z takich Osób... Łącząc się w bólu z Żoną Wiesławą i resztą Rodziny Tommy'ego, składamy najszczersze wyrazy współczucia.
Tommy, Przyjacielu, będzie nam Ciebie brakowało.
Ogłoszono listę leków refundowanych obowiązującą od 1 stycznia 2019 r. Znalazł się na niej nusinersen (Spinraza®), pierwszy, przełomowy lek na rdzeniowy zanik mięśni.
Leczeniem będzie objęta cała populacja chorych w Polsce (zarówno dzieci, jak i dorośli, bez względu na typ choroby). Decyzja jest odpowiedzią na usilne prośby lekarzy i setek Rodzin SMA.
Nasi Podopieczni i Prezes Fundacji o leku
 |
Informacje o projekcie
Do udziału w Projekcie zaprasza się osoby, które spełniają wszystkie następujące kryteria:
- ukończyły 25 rok życia,
- zamieszkują, pracują lub uczą się na terenie województwa zachodniopomorskiego,
- z własnej inicjatywy zgłaszają chęć wzięcia udziału w szkoleniach,
- nie prowadzą działalności gospodarczej w rozumieniu ustawy z dnia 2 lipca 2004 r. o swobodzie działalności gospodarczej,
- nie zajmują się produkcją podstawową produktów rolnych objętych zakresem załącznika I do Traktatu o Funkcjonowaniu Unii Europejskiej.
A także przynależą przynajmniej do jednej z grup tj.:
- są osobami po 50 roku życia,
- są osobami o niskich kwalifikacjach według ISCED3, tj. ukończyły: liceum ogólnokształcące/liceum profilowane/uzupełniające liceum ogólnokształcące/technikum/technikum uzupełniające/zasadniczą szkołę zawodową,
- posiadają oświadczenie o stopniu niepełnosprawności,
- posiadają stopień niepełnosprawności.
Szkolenia językowe w wymiarze 120 godzin dydaktycznych mogą odbywać się na terenie całego województwa zachodniopomorskiego - w miejscach, gdzie utworzy się grupa 12 osób na jednorodnym poziomie znajomości języka angielskiego, chętnych do wzięcia udziału w szkoleniu współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Poziom znajomości języka angielskiego badany jest poprzez wypełnienie przez Kandydata na Uczestnika szkolenia testu diagnostycznego, który określi poziom zaawansowania językowego.
Szkolenia prowadzone będą metodą komunikacyjną, kładącą nacisk na wszystkie sprawności językowe zgodnie ze standardem ESOKJ.
Szkolenia zakończone są międzynarodowym egzaminem oraz wydaniem międzynarodowego egzaminu potwierdzającego zdobycie kwalifikacji językowych. Dodatkowo każdy Uczestnik szkolenia otrzymuje zaświadczenie ukończenia szkolenia języka angielskiego.
Cena: 145 zł, czyli niespełna 9% wartości całego szkolenia.
Szkolenia komputerowe ICT w wymiarze 60 godzin dydaktycznych mogą odbywać się na terenie całego województwa zachodniopomorskiego - w miejscach, gdzie utworzy się grupa 10 osób o podobnym poziomie umiejętności komputerowych w określonym zakresie, chętnych do wzięcia udziału w szkoleniu współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Umiejętności komputerowe badane są poprzez wypełnienie przez Kandydata na Uczestnika szkolenia testu diagnostycznego. Każde szkolenie będzie obejmowało właściwe kompetencje z 5 obszarów: Informacja, Komunikacja, Tworzenie treści, Bezpieczeństwo, Rozwiązywanie problemów zgodnie ze Standardami wymagań dla kompetencji informatycznych DIGCOMP.
Szkolenia zakończone są egzaminem zewnętrznym zgodnym z DIGCOMP oraz wydaniem certyfikatu potwierdzającego zdobycie określonych kwalifikacji/kompetencji cyfrowych. Dodatkowo każdy Uczestnik szkolenia otrzymuje zaświadczenie ukończenia szkolenia komputerowego ICT.
Cena: 147 zł, czyli niespełna 9% wartości całego szkolenia.
Więcej informacji na stronie: http://masterlang.pl/akk/.
Uchwała nr 02/11/18
Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
w sprawie określenia minimalnej kwoty faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem
Na podstawie lit d i lit e pkt 3 § 9 Statutu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i pkt 1§ 9 Regulaminu pracy Zarządu Fundacji uchwala się, co następuje:
§1
Zarząd Fundacji postanawia przyjąć kwotę 50,00 zł (słownie: pięćdziesięciu złotych) jako minimalną kwotę faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem.
§2
Do rozliczenia faktury na mniejszą kwotę niż kwota, o której mowa w §1 będzie dodawana kwota manipulacyjna w wysokości 1,50 zł (słownie: jeden złotych i 50 groszy).
§3
Uchwała wchodzi w życie z dniem 01 stycznia 2019 roku.
Szczecin 26.11.2018 r.
Na oryginale właściwe podpisy Zarządu Fundacji
Zarząd Fundacji
za Uchwałą głosowali w formie obiegowej:
Beata Karlińska
Krzysztof Krawczak
Ewa Wiśniewska
Grażyna Głuchowska
 |
System SOW umożliwia Osobom Niepełnosprawnym i podmiotom działającym na ich rzecz aplikowanie o środki PFRON będące w gestii jednostek samorządowych za pomocą Internetu. Dzięki nowoczesnej platformie informatycznej można uzyskać informację na temat wsparcia dostępnego z PFRON, a następnie wypełnić, podpisać i złożyć wniosek, dokonać ewentualnych wyjaśnień i uzupełnień, podpisać umowę oraz rozliczyć dofinansowanie.
Stawia się na niezależność
Nie trzeba już angażować rodziny i znajomych, żeby zawieźli osobę niepełnosprawną do urzędu. Nie trzeba stać w długiej kolejce. Teraz można złożyć wniosek przez Internet! Wszystko to za pomocą SOW: https://sow.pfron.org.pl/.
Skorzystaj z udogodnień
Obecnie dokłada się starań, aby wyposażyć pracowników ośrodków pomocy społecznej w tablety. Dzięki nim będą mogli nie tylko poinformować o dostępnych dofinansowaniach, ale także złożyć w imieniu konkretnej osoby stosowny wniosek. Do dyspozycji jest również portal SOW: https://portal-sow.pfron.org.pl, na którym znajdują się m.in. informacje o szkoleniach internetowych, dla tych, którzy lubią wiedzieć więcej.
Masz pytania - daj znać!
Na każdym etapie wypełniania wniosku o dofinansowanie pomocą służą pracownicy infolinii SOW, którzy pod numerami telefonów: 0 800 889 777 (połączenie bezpłatne) lub 22 702 00 00 (połączenie płatne zgodnie z cennikiem operatora) w godzinach 9-17 udzielają wszelkich potrzebnych informacji.
System SOW jest dla każdej ON w naszym kraju
SOW jest narzędziem dla osób z niepełnosprawnościami i wszystkich, którzy działają na ich rzecz. Jego celem jest usprawnienie procesu składania wniosków o dofinansowanie ze środków PFRON, a tym samym poprawa jakości życia i przeciwdziałanie wykluczeniu osób niepełnosprawnych. Dokłada się starań, aby wszystkie samorządy przyłączyły się do systemu. Jeżeli jednostka na danym terenie nie przystąpiła jeszcze do systemu SOW to trzeba ich zapytać - dlaczego?
|
Z przykrością informujemy, że 28.10.2018 odszedł nasz Podopieczny ze Szczecina - p. Andrzej Lipski.
Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w środę (31.10.2018).
Żonie p. Andrzeja oraz całej jego Rodzinie składamy najszczersze wyrazy współczucia.
 |
23 października br. odbyła się uroczysta Gala konkursu Lady D., w którym nagrodę w kategorii "Życie zawodowe" zdobyła nasza pracownica - Małgorzata Konecka.
Celem konkursu Lady D. jest uhonorowanie kobiet z niepełnosprawnościami z województwa zachodniopomorskiego, które na co dzień angażują się w działania kulturalne, społeczne i sportowe, udzielają się w organizacjach i instytucjach.
Serdeczne gratulacje i życzenia dalszych sukcesów składa
Zarząd Fundacji
Więcej na temat konkursu: http://www.wzp.pl/biuro-prasowe/biuro-prasowe/aktualnosci/przedstawiamy-zachodniopomorskie-lady-d
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni uczestniczyła w pożegnaniu Piotra Pawłowskiego. Reprezentowała nas Prezes Beata Karlińska.
Pogrzeb odbył się w czwartek (18 października br.) w Warszawie.
Wyjątkowego człowieka żegnały tłumy.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=505536333245887&id=100013685739593
Planowane są 2 projekty dotyczcące badań klinicznych w dystrofii mięśniowej Duchenne'a:
- Ataluren (Translarna) dla chodzących pacjentów powyżej 5 roku życia.
- Deflazacort (Calcort) dla dzieci miedzy 2 a 5 rokiem życia.
Podstawowym kryterium włączenia pacjentów do jednego z dwóch programów jest wiek. W przypadku Atalurenu - przyczyną choroby musi być mutacja nonsensowna.
Ataluren jest zarejestrowany przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA), opóźnia rozwój choroby, a tym samym wydłuża i poprawia komfort życia i sprawność chorych. Ataluren "omija" błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę o normalnej długości, co z kolei hamuje postęp choroby. Przyjmowanie go pozwala zachować dłuższą sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku w stosunku do chorych, którzy nie przyjmują tego leku.
Deflazacort jest jedynym sterydem zarejestrowanym przez FDA w Stanach Zjednoczonych w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a. W Polsce lek ten nie jest dostępny w ogóle - jedynie na import docelowy. Jest to lek, który w porównaniu z encortonem ma mniej działań ubocznych i jest lepiej tolerowany przez pacjentów.
Więcej informacji: dr Paweł Lisewski (specjalista w dziedzinie neurologii), tel. 696 268 565 lub 698 619 497, e-mail:
Szczecin, dnia 15 października 2018r.
Szanowni Państwo
Rada Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z radością pragnie poinformować o starcie prezesa Fundacji Pani Beaty Karlińskiej w Wyborach Samorządowych 2018 i kandydowaniu na radną Sejmiku województwa zachodniopomorskiego. Pani Beata Karlińska jest ostatnia na liście SLD Lewica Razem w Okręgu Nr 1, który obejmuje Szczecin i powiat policki.
Gorąco zachęcamy do oddania głosu na Panią Beatę, która jest szansą na polepszenie bytu osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Politycy z reguły nie rozumieją i nie czują tego tematu, a Wyborcy (spoza środowiska osób niepełnosprawnych) nie są i nie będą zainteresowani popieraniem Kandydatki, która będzie walczyła w Sejmiku właśnie o sprawy związane z niepełnosprawnymi oraz pomocą społeczną.
Licząc na Państwa i mając na uwadze starą prawdę, iż "Nieobecni nie mają głosu" postuluję, aby bez względu na panującą aurę i przekonania polityczne, wybrali się Państwo 21 października do lokalu wyborczego i rozważnie oddali swój głos na Kandydatkę, która wie jak działać i co zrobić dla tych, którzy najbardziej tego potrzebują.
Z wyrazami szacunku
Grzegorz Kołodziejski
Przewodniczący Rady Fundacji
Marzena Morkowska - wieloletni pracownik Fundacji, wzięła udział w plebiscycie "Kobieta Roku Pomorza Zachodniego" organizowanym przez Urząd Marszałkowski i redakcję Głosu Szczecińskiego. Wybrano 21 pań, które otrzymały tytuł Kobiety Roku w swoim regionie.
Gratulujemy p. Marzenie siły i determinacji!
18 września 2018 r. w Poznaniu odbyła się Regionalna Gala XIII Edycji Konkursu Lodołamacze 2018.
Wśród pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne i podejmujących różne inicjatywy z województwa łódzkiego, mazowieckiego, wielkopolskiego i zachodniopomorskie była również Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Niestety w tym roku Fundacji nie udało się zostać laureatem Konkursu Lodołamacze. Warto wspomnieć, że w tym roku Fundacja wystartowała w Konkursie po raz pierwszy.
Laureatami zostali w tym roku pracodawcy z Łodzi, Koźmina Wielkopolskiego, Komornik, Radomia, Puszczykowa, Siedlec, Warszawy i Poznania.
Wszystkim serdecznie gratulujemy!
Szczegóły na temat Regionalnej Gali.
Gala Finałowa Konkursu Lodołamacze 2018 odbędzie się 27 września 2018 r. na Zamku Królewskim w Warszawie.
W dniach 6-9.09.2018 odbył się w Zielonej Górze III Międzynarodowy Lubuski Puchar Niepełnosprawnych w Strzelectwie Sportowym.
W trzecim dniu zawodów złoto w pistolecie P2 kobiet wywalczyła pracowniczka Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - Beata Andruszkiewicz.
Serdecznie gratulujemy p. Beacie i życzymy kolejnych sukcesów!