Program "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2024 finansowany jest przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej.

Pierwszeństwo w objęciu projektem mają:

1. Osoby, które nigdy nie korzystały z usług asystencji.
2. Osoby, które nie korzystały z usług asystencji z ww. programu w 2023 r.
3. Osoby, na których rejonie zamieszkania nie będzie realizowany ww. program w 2024 r.

Jak zgłosić się do projektu?

Osoby zainteresowane udziałem w projekcie proszone są o wypełnienie Karty Zgłoszenia Uczestnika.

Uczestnik do wypełnionej Karty Zgłoszenia winien dołączyć:

• kserokopię aktualnego orzeczenia o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenia równoważnego do wyżej wymienionych lub w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
• w przypadku sprawowania opieki prawnej nad pełnoletnią osobą niepełnosprawną, kserokopię dokumentu potwierdzającego przyznanie prawnej opieki.

Kartę Zgłoszenia Uczestnika (z wymaganymi załącznikami) należy nadsyłać:

• w formie papierowej - odręcznie podpisane - pocztą tradycyjną, kurierem lub osobiście na adres: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, ul. Ks. Kardynała S. Wyszyńskiego 9/U2, 70-200 Szczecin,
• w formie cyfrowej - zapisane w formacie PDF i podpisane elektronicznym podpisem kwalifikowanym lub podpisem zaufanym na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informacje na temat asystenta

Asystentem nie może być osoba będąca członkiem rodziny uczestnika (za członków rodziny uznaje się wstępnych lub zstępnych, małżonka, rodzeństwo, teściów, macochę, ojczyma oraz osobę pozostającą we wspólnym pożyciu, a także osobę pozostającą w stosunku przysposobienia z uczestnikiem), opiekunem prawnym lub osobą faktycznie zamieszkałą razem z uczestnikiem.

Asystent musi posiadać:

– dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących kierunkach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, fizjoterapeuta

lub

– co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom niepełnosprawnym np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie wolontariatu.

Usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby wskazane przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego, pod warunkiem, że osoba wskazana spełnia przynajmniej jeden z warunków, o których mowa powyżej.

Dokumenty do pobrania:

• Karta zgłoszenia do Programu
• Klauzula przetwarzania danych osobowych - Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej
• Klauzula przetwarzania danych osobowych - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego

Zgłoszenia i informacje: Rafał Czaplak, tel. 601 668 209, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Wprowadziliśmy zmiany w Umowie o korzystanie z uprawnień Organizacji Pożytku Publicznego i przyjmowanie darowizn od osób fizycznych i prawnych ze wskazaniem.

Konieczność zmiany Umowy wynika głównie z potrzeby uaktualnienia danych (zmienił się adres, nazwa Fundacji oraz jest 1,5%). Dodatkowo wprowadziliśmy ważną zmianę dotyczącą zakupu środków trwałych oraz wszelkich urządzeń, akcesoriów, które dotychczas pozostawały na stanie Fundacji.

Wzór nowej umowy wraz z załącznikami dostępny jest na naszej stronie: http://miesnie.szczecin.pl/druki/dokumenty-dotyczace-udostepniania-rachunku-bankowego-oraz-korzystania-z-wplat-z-1-5

W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z Panem Rafałem Czaplakiem pod nr tel. 601 668 209 lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. 

Wracamy do organizacji konsultacji ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych, na początek w nieco zmienionej formie.

Na pierwsze po przerwie konsultacje zapraszamy już 18.11.2023 r. (sobota).

Podczas pierwszej wizyty naszych Podopiecznych przyjmie dwóch specjalistów: ortopeda i fizjoterapeuta, którzy dokładnie przebadają pacjenta i udzielą porad, co do późniejszego prowadzenia chorego.

Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin

Opłata za udział w pierwszych konsultacjach wynosi 100 zł

Zapisy: tel. 695 745 441

Dla Tych, którzy pozostali

Odejście bliskiej osoby jest stratą nie do opisania. Siła przeżywanej straty zależy od wielu czynników i jest bardzo indywidualna. Nikt i nic nie przygotuje nas na śmierć bliskiego oraz nie zapełni straty, która po niej nastąpi. Dla ludzkości, dla świata, śmierć jednej osoby tak niewiele znaczy. Przecież następnego dnia znowu zaświeci słońce, ulice zapełnią się pojazdami a ludzie będą mieli pełno swoich spraw do załatwienia. Wszystko będzie się kręciło dookoła, tylko my i nasze życie stanie w miejscu. Nie możemy się cofnąć, nie możemy niczego zmienić, nie możemy nawet iść do przodu. Stoimy na środku skrzyżowania a z każdej strony „pędzą samochody” – bo życie toczy się dalej. Ból, rozpacz, cierpienie, poczucie osamotnienia, pustka w sercu.

Ale musimy się ruszyć, musimy „wsiąść do jednego z pędzących samochodów” i być. Dla tych, którzy zostali, dla siebie, dla celów, które mogą się wyłonić dopiero później z ciemności straty oraz dla tych którzy odeszli.  

Żałoba jest czasem szczególnym, który jest przeżywany indywidualnie. Nie da się poczuć i zrozumieć smutku, żalu czy cierpienia fizycznego osoby, która straciła kogoś kogo kochała.

Nikt nie może nam mówić ile i jak długo mamy płakać, ile i jak długo nosić czarne ubrania albo jak długo się nie uśmiechać i nie mieć ochoty na rozrywki. Potrzebujemy czasu na przyzwyczajenie się do zmiany, która nastąpiła. Ile? Nie ma reguły. Pozwólmy sobie na przeżycie żałoby we własnym czasie i tempie.

Mówią, że „czas leczy rany” a ja powiem, że „czas przyzwyczaja do bólu”. Niczego nie leczy, jedynie co robi, to uczy życia bez osoby, którą się kochało.

Jeżeli straciłeś kogoś Ci bliskiego zadzwoń.

O Festiwalu "Tym, którzy pozostali"

Rehabilitacja w warunkach domowych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności finansowana z Narodowego Funduszu Zdrowia

Od 20 lipca 2023 r. w Polsce prowadzony jest program wczesnego dostępu do leczenia SLA (stwardnienia zanikowego bocznego) lekiem Tofersen. Program przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów, u których potwierdzona zostanie kwalifikująca mutacja w genie SOD1.

Najważniejsze informacje dotyczące procesu:

• Lekarze neurolodzy prowadzący leczenie mogą składać wnioski w imieniu pacjentów z potwierdzoną mutacją SOD1 do Clinigen Group poprzez kontakt mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
• Lekarz prowadzący może dokonać zgłoszenia do Clinigen Group w każdym momencie, jeśli uważa, że ma kwalifikującego się pacjenta. Wysłanie maila na Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. inicjuje procedurę EAP i weryfikację kryteriów włączenia i wyłączenia. Pacjenci chorujący na SLA, u których kwalifikująca mutacja w genie SOD1 nie zostanie potwierdzona nie będą mogli uczestniczyć w programie.
• Zespół Clinigen po otrzymaniu wniosku od lekarza prowadzącego będzie z nim współpracować w celu sprawnej realizacji procesu, zapewnienia dostępu do odpowiedniej dokumentacji oraz formularzy badań przesiewowych.

Serdecznie zapraszamy na Konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a "Tylko razem pokonamy tę chorobę".

Szczegółowe informacje o konferencji:

Kiedy: 7 września 2023, godz. 9.00-16.45

Gdzie: Akademia Leona Koźmińskiego, Aula im. Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa

Plan konferencji: https://stopduchenne.pl/wp-content/uploads/2023/08/Plan-konferencji-na-strone-www.pdf

Prowadzący: Pan dr Łukasz Więch

Zgłoszenia: https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/

Wydarzenie skierowane jest do:

• pacjentów i ich opiekunów oraz organizacji pacjenckich,
• uczniów szkół podstawowych, średnich i studentów,
• reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,
• osób zajmujących się badaniami klinicznymi w szczególności badaniami nad chorobami rzadkimi,
• przedstawicieli administracji publicznej,
• wszystkich zainteresowanych chorobami rzadkimi i problemami osób chorujących.

Organizatorzy główni:

Fundacja StopDuchenne

Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University

Współorganizatorzy/przyjaciele:

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni

Fizjoterapia Polska

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce

20 czerwca 2023 r. w Hotelu Polonia Palace w Warszawie odbyło się spotkanie pn. Wspólna sprawa - rozwój i współpraca, zorganizowane przez firmę Biogen.

Wzięli w nim udział przedstawiciele naszej Fundacji: Beata Karlińska i Ania Mądrzak oraz innych organizacji zrzeszających chorych na choroby nerwowo-mięśniowe i ich rodziny.

Rozmawialiśmy m.in. o efektach leczenia SMA w Polsce oraz o rozwoju i dalszej współpracy.

Bardzo dziękujemy za zaproszenie.

Projekt "Cel - Praca! Kompleksowe wsparcie w drodze do zatrudnienia"

Dla kogo?

Dla osób niezatrudnionych (bezrobotnych, biernych zawodowo, innych), zainteresowanych aktywnością społeczno-zawodową oraz podjęciem zatrudnienia, zamieszkujących na obszarze Miasta Szczecin, powiatu goleniowskiego, powiatu gryfińskiego, powiatu polickiego lub powiatu stargardzkiego, w wieku powyżej 18 lat, ale poniżej wieku emerytalnego i posiadających status osoby niepełnosprawnej.

Kiedy?

Projekt realizowany w terminie 01.04.2023 r. - 31.03.2024 r.

Udział?

Projekt jest bezpłatny, ponadto każdemu uczestnikowi/uczestniczce biorącemu udział w projekcie oferowane jest:

• stypendium szkoleniowe za czas uczestnictwa w szkoleniu zawodowym
• stypendium stażowe za okres uczestnictwa w stażu zawodowym
• możliwość skorzystania ze zwrotu kosztów dojazdów na usługi w ramach projektu

Gdzie?

Fundacja Normalnie, ul. Jagiellońska 67 wejście B, pok.14, Szczecin

tel. 574 990 888

e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

www.fundacjanormalnie.pl

Jakie wsparcie?

Projekt przewiduje udział uczestników w następujących formach wsparcia:

• indywidualne doradztwo psychologiczne lub coaching
• indywidualne doradztwo prawne
• indywidualne doradztwo wizerunkowe (wizażysta, fryzjer, sesja zdjęciowa)
• specjalistyczne poradnictwo zawodowe – warsztaty grupowe
• szkolenie zawodowe
• specjalistyczne pośrednictwo pracy
• wyjścia integracyjne
• staż zawodowy (dla 3 uczestników)

Więcej informacji?

Regulamin rekrutacji i formularz rekrutacyjny dostępne są na stronie: http://fundacjanormalnie.pl/index.php/projekty/realizowane-projekty/2-uncategorised/25-cel-praca-kompleksowe-wsparcie-w-drodze-do-zatrudnienia

Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że odszedł nasz Kolega i Współpracownik Jarosław Malesza.

Jarek przez wiele lat był związany z naszą Fundacją jako pracownik. Do 2017 roku pełnił też funkcję Skarbnika Zarządu Fundacji. 

Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.

* * *

Msza Święta żałobna odbędzie się 9 czerwca 2023 o godz. 13 w parafii p.w. Niepokalanego Serca Najświętszej Maryi Panny przy ul. Rydla 61 w Szczecinie, po czym nastąpi odprowadzenie na Cmentarz Centralny w Szczecinie.

Dla osób, które chciałyby uczestniczyć w uroczystości pogrzebowej oferujemy transport samochodem przystosowanym dla osób niepełnosprawnych. Kontakt w sprawie transportu: tel. 669 100 944.

Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że zmarł Pan Antoni Gwarek.

Pan Antoni Gwarek od 26.03.2015 do 25.11.2021 pełnił funkcję członka Rady Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego. Był pracownikiem Uniwersytetu Szczecińskiego.

Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego ogłasza nabór  uczestników do III tury projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach:

Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)