 |
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza III rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
III runda potrwa od 6.08.2020 r. do 17.08.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
 |
 |
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni informuje, że od 1.08.2020 r. do odwołania zawiesza odpłatność za usługi AOON, poza odpłatnością opisaną w pkt. 3 rozdział III Regulaminu świadczenia usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej.
Wszystkie usługi AOON od dnia 1.08.2020 r. będą realizowane w ramach Programów:
- Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej - edycja 2019-2020, współfinansowanego ze środków Funduszu Solidarnościowego;
- "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej", w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020 w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym (szczegóły tutaj);
- "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach zadania 7 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym - opieka wytchnieniowa", w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020 w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym (szczegóły tutaj)
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza II rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
II runda potrwa od 23.07.2020 r. do 3.08.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza I rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
I runda potrwa od 9.07.2020 r. do 20.07.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 01.07.2020 r. jako Partner przystąpiła do realizacji projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin". Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
 |
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
Ogłoszenie o pracę na stanowisko Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej
Ogłoszenie o pracę na stanowisko Kierowcy pojazdu osobowego z nadwoziem typu van
|
Chcesz skorzystać z pomocy Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej?
Jesteś ze Szczecina?
Ten program jest dla Ciebie!
Jeśli posiadasz orzeczenie o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności możesz otrzymać do 30 godzin pomocy asystenta w miesiącu za darmo. Wystarczy, że zgłosisz się do nas: tel. 603 619 070, mail:
Celem programu "Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej" jest zapewnienie usługi asystenta w wykonywaniu codziennych czynności oraz funkcjonowaniu w życiu społecznym, dedykowaną osobom niepełnosprawnym.
Program jest realizowany w zakresie:
- poprawy jakości życia dorosłych osób niepełnoprawnych, w szczególności poprzez umożliwienie im jak najbardziej niezależnego życia;
- zapewnienia osobom niepełnosprawnym wsparcia oraz pomocy adekwatnej do potrzeb;
- umożliwienia zaangażowania osób niepełnosprawnych w wydarzenia społeczne/kulturalne/rozrywkowe/sportowe itp.
Usługi asystenta mogą być realizowane przez 7 dni w tygodniu, w godz. 7.00-22.00. Zadanie będzie realizowane do 30 listopada 2020 r.
Od 16 kwietnia 2020 r. w Polsce obowiązuje nakaz noszenia w miejscach publicznych maseczki zakrywającej usta i nos.
W związku z tym, jeśli jesteś Podopiecznym Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i potrzebujesz maseczki, poinformuj nas o tym, a dostarczymy Ci ją.
Zapotrzebowanie prześlij na adres:
Otrzymaliśmy informację od koordynatora programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Szczecinie pani dr Anny Bajer-Czajkowskiej z Kliniki Neurologii SPSK 1 PUM przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie na temat kwalifikacji i planowych podań leku, w związku z sytuacją w naszym kraju.
Sytuacja na dzień: 13.03.2020:
W związku z dynamiczną sytuacją w Europie związaną z zachorowaniami wywołanymi koronawirusem (SARS - CoV-2), wstrzymana do odwołania zostaje procedura kwalifikacji pacjentów do programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Osoby, które przyjmują już lek, na ten moment będą otrzymywać lek planowo. Zmianie ulega jednak procedura po podaniu leku. Pacjent (jeśli nie będzie do tego przeciwwskazań), nie będzie zostawał w szpitalu na noc. Po podaniu leku zostanie odesłany do domu, w celu uniknięcia ewentualnego zachorowania wywołanego koronawirusem.
Wszystkie działania podjęto w celu zachowania ostrożności i uniknięcia rozprzestrzeniania się koronawirusa - szczególnie wśród osób chorych na choroby przewlekłe.
 |
26.02.2020 r. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, na zaproszenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, uczestniczyła w konferencji na temat chorób rzadkich w Polsce "Choroby rzadkie w Polsce - wyzwania, możliwości, rozwiązania". Na spotkanie zostały zaproszone organizacje zajmujące się problematyką chorób sierocych. Konferencji przewodniczyła pani poseł Barbara Dziuk - przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Wśród zaproszonych gości znaleźli się między innymi:
pan Mirosław Zieliński - prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, który przedstawił zaproszonym gościom aktualną sytuację chorych cierpiących na choroby sieroce,
pan Michał Jachimowicz - sekretarz Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, ekspert ochrony zdrowia, który tłumaczył zawiłe procesy refundacyjne, a także jako farmakoekonomista próbował wyjaśnić dlaczego droga refundacyjna leków sierocych jest tak żmudna i długotrwała,
pani Gabriela Sujkowska, reprezentująca Polskie Towarzystwo Ekonomiki Zdrowia. Tłumaczyła ona na czym opiera się system leczenia chorób rzadkich oraz jak ważne jest interdyscyplinarne podejście do zagadnienia tych chorób,
pani Maria Libura - kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, założycielka Koalicji "Siła w Genach", która referowała, jak istotne jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu, zawodowemu i edukacyjnemu nie tylko samych chorych, ale także ich rodzin.
W trakcie konferencji zwrócono także szczególną uwagę na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, do tej pory nie stworzyła takiego planu, pomimo wydania już w 2009 r. Zaleceń Rady UE w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. W zaleceniach tych podkreśla się, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pozwala zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
Konferencja przebiegała w miłej atmosferze. Zaproszeni przedstawiciele organizacji zajmujących się chorobami rzadkimi zgłosili problemy, z którymi na codzień się borykają. Większość problemów wynika z braków legislacyjnych. Pani poseł Barbara Dziuk przyjęła wszystkie uwagi z dużym zrozumieniem i empatią. Jako osoba dopiero od niedawna zajmująca się tą tematyką obiecała dołożyć wszelkich starań, aby coraz więcej mówiono na temat chorób rzadkich.
Jako jedna z organizacji zajmujących się osobami z chorobami rzadkimi wierzymy, że im więcej będziemy mówić na ten temat, tym problem stanie się coraz bardziej dostrzegalny, a chorzy będą mieli szansę na normalne życie, przy zapewnieniu możliwie największych potrzeb zarówno tych zdrowotnych, jak i społecznych.
|
Ważna informacja dla dorosłych chorych na rdzeniowy zanik mięśni, zainteresowanych wzięciem udziału w globalnym programie dostępu do leku Risdiplam, którym z przyczyn medycznych nie mógł być podany lek Spinraza w szpitalu SPSK przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie.
Pani dr Anna Bajer-Czajkowska ze szpitala przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie, który podaje dorosłym chorym na SMA Spinrazę, jest w kontakcie z firmą Roche w kwestii programu wczesnego dostępu do eksperymentalnego leku Risdiplam.
Program jest na razie na etapie przygotowywania procedur, niezbędnych do uruchomienia.
Do programu na początek będą kwalifikowane osoby z I typem SMA, którym z powodów medycznych nie mógł być podany lek Spinraza.
Po uruchomieniu programu, dorośli chorzy z I typem SMA, którym nie udało się podać Spinrazy, będą informowani przez dr Czajkowską o możliwości wejścia do programu Risdiplamu.
Wniosek o przekazanie Risdiplamu w imieniu chorego składa do producenta (firmy Roche) lekarz neurolog leczący chorego na SMA. Nie mogą ich składać sami chorzy ani ich rodzice lub opiekunowie.
Risdiplam to preparat opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni poprzez znaczące zwiększenie poziomu białka SMN. Preparat ma postać syropu. Przyjmuje się go raz dziennie, doustnie (ewentualnie przez sondę lub peg) w ilości określonej indywidualnie dla każdego chorego.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zaprasza chętnych Fizjoterapeutów z całej Polski na warsztaty szkoleniowe "Rehabilitacja i opieka medyczna w schorzeniach nerwowo-mięśniowych" dla fizjoterapeutów świadczących usługi podopiecznym Fundacji.
Szkolenia odbędą się podczas pracy Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych w terminach:
- 6 marca 2020 r., godz. 14:00
- 17 kwietnia 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na wprowadzonie stanu epidemii w kraju)
- 15 maja 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 19 czerwca 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 4 września 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 9 października 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 6 listopada 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 4 grudnia 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
Miejsce szkolenia:
Szpital Kliniczny Nr 1 w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
Wejście do naszej Poradni główną bramą Szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.
Szkolenie obejmuje następujące zagadnienia:
- priorytety fizjoterapii w poszczególnych fazach chorób nerwowo-mięśniowych,
- zarządzanie procesem opieki i leczenia w chorobach nerwowo-mięśniowych,
- fazy procesu opieki i leczenia chorób nerwowo-mięśniowych
Składa się ono z części teoretycznej i części praktycznej.
Jest to spotkanie jednodniowe, czas trwania: od 4 do 6 godzin.
Koszt szkolenia: 150 zł
Po odbyciu szkolenia fizjoterapeuta otrzymuje "Certyfikat Fizjoterapeuty Chorób Nerwowo-Mięśniowych", który poświadcza, że może on prowadzić prawidłową i bezpieczną rehabilitację pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi.
Na szkolenia mogą się zgłaszać osoby, które posiadają wykształcenie:
- Magister Fizjoterapii,
- Technik Fizjoterapii,
- Licencjat Fizjoterapii,
- Rehabilitacja Medyczna (po ukończeniu pomaturalnego studium),
- Magister WF po szkoleniach podyplomowych z Fizjo-rehabilitacji.
Informacje i zapisy: Maria Marzena Morkowska, tel. +48 603 619 070, e-mail:
Zachęcamy do wzięcia udziału w konsultacjach lekarskich organizowanych cyklicznie w prowadzonej przez naszą Fundację Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych.
To jedyna taka możliwość w całej Polsce! Korzystając z Poradni nasi Podopieczni za jednym razem mogą odbyć wizyty u najlepszych specjalistów schorzeń nerwowo-mięśniowych w kraju, którzy dokładnie przebadają pacjenta i udzielą porad co do późniejszego prowadzenia chorego przez życie.
W tym samym czasie będą przeprowadzane szkolenia fizjoterapeutów.
Podczas wizyty Pacjenta przebada:
- Kardiolog
- Ortopeda
- Pulmonolog
- Fizjoterapeuta
- Dietetyk
Nie są potrzebne skierowania do specjalistów.
Terminarz pracy Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych:
- 6 marca 2020 r.
- 17 kwietnia 2020 r. (odwołane ze względu na wprowadzonie stanu epidemii w kraju)
- 15 maja 2020 r. (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 19 czerwca 2020 r. (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
- 4 września 2020 r.
- 9 października 2020 r.
- 6 listopada 2020 r.
- 4 grudnia 2020 r.
Miejsce:
Szpital Kliniczny Nr 1 w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
Wejście do naszej Poradni główną bramą Szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.
UWAGA!
Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 zł.
Aby zapisać się do Poradni prosimy o kontakt z Marzeną Morkowską -
 |
Zapraszamy wszystkich chętnych
na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.
Miejsca i terminy turnusów:
I TURNUS
06-20.08.2020 r.
Spółdzielnia Osób Prawnych, Ośrodek Rehabilitacyjny "Relaks", ul. Plażowa 1, 72-415 Międzywodzie
Ustalono następującą odpłatność za 1 uczestnika turnusu:
2 327,50 zł - uczestnik rehabilitacji
2 327,50 zł - uczestnik turnusu
Zleceniobiorca zapewnia podczas turnusu:
- zakwaterowanie w pokojach z pełnym węzłem sanitarnym, balkonami (nie wszystkie pokoje mają balkony), wyposażonych w telewizor, czajnik bezprzewodowy, sprzęt plażowy,
- 3 posiłki dziennie,
- opieka lekarska - lekarz dyspozycyjny,
- opieka pielęgniarska - w godz. 8.00-15.00 (od poniedziałku do piątku),
- 2 zabiegi dziennie przez 10 dni zabiegowych dla uczestnika rehabilitacji i opiekuna,
- ognisko z poczęstunkiem,
- wieczorek ze słodkim poczęstunkiem,
- imprezy integracyjne przy muzyce - w kawiarni i na hali sportowej,
- dzieci do lat 12 (z pełnym wyżywieniem) mają 20% rabat.
Informacje dodatkowe:
- parking dla grupy - bezpłatny,
- opłata za psa - 29 zł / za dobę,
- dodatkowo płatna opłata klimatyczna do Urzędu Gminy - 1,80 zł / za dobę / od osoby,
- dopłata do diety bezglutenowej, wegańskiej oraz wegetariańskiej - 20 zł / za dobę.
------------------------------
II TURNUS
14-28.11.2020 r.
Hotel Medical SPA Unitral, ul. Piastów 6, 76-032 Mielno
Zleceniobiorca zapewnia:
Hotel *** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:
W pokoju 2-osobowym standard 3* -165 zł
W pokoju przystosowanym dla osoby niepełnosprawnej 3* - 170 zł
W pokoju 2-osobowym LUX 3* - 190 zł
W pokoju Suite 3* - 190 zł
W pokoju 1-osobowym 3* - 185 zł
Dziecko do lat 12 z zabiegami / dostawka - 110 zł
Dorosła osoba z zabiegami / dostawka - 125 zł
Dorosła osoba bez zabiegów / dostawka - 110 zł
Dziecko od lat 4-12 bez zabiegów / dostawka - 90 zł
Dzieci do lat 4 bez zabiegów / dostawka - 30 zł
Hotel **** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:
W pokoju 2-osobowym SPA 4* - 210 zł
W pokoju 2-osobowym Suite 4* - 270 zł
Dziecko do lat 12 z zabiegami / dostawka - 110 zł
Dorosła osoba z zabiegami / dostawka - 125 zł
Dorosła osoba bez zabiegów / dostawka - 110 zł
Dziecko od lat 4-12 bez zabiegów / dostawka - 90 zł
Dzieci do lat 4 bez zabiegów / dostawka - 30 zł
Przy zakwaterowaniu w pokoju dwuosobowym (standard 3*, plus 3*, LUX 3*, SPA 4*, Suite 3*, Suite 4*) jednej osoby dorosłej wraz z dzieckiem do lat 12 - koszt pobytu dziecka wynosi -30% od ceny podstawowej.
Dodatkowe informacje:
W cenie:
Wyżywienie - śniadanie, obiad, kolacja.
Pobyt z dwoma zabiegami dziennie: 1 zabieg z grupy I i 1 zabieg z grupy II (za wyjątkiem dni wolnych od pracy).
Basen z łaźnią parową i siłownią w ramach pobytu w części hotelowej *** oraz w części hotelowej ****.
Wszystkie pokoje posiadają nieograniczony wstęp do Term w klimacie Morza Martwego, a w nich:
- odprężająca kąpiel w basenie solankowym,
- świat saun i łaźni (biosauna, łaźnia solankowa, sauna sucha, lodowa studnia, natryski wrażeń, łaźnia parowa, jacuzzi w kamiennej grocie, misy do kąpieli stóp, całoroczne jacuzzi zewnętrzne.
Doba hotelowa zaczyna się o godz. 15:00 i kończy o godz. 12:00.
Dodatkowo płatne:
Parking strzeżony dla uczestników turnusu w cenie 15 zł / dobę.
Opłata obligatoryjna za psa - 60 zł
Opłata miejscowa (klimatyczna) - 1,80 zł / doba / osoba
* * *
Klauzula dotycząca NIP-u
Uwaga: w związku ze zmianą przepisów od 01.01.2020 r. wystawienie faktury VAT możliwe będzie wyłącznie wówczas, gdy NIP nabywcy zostanie zamieszczony na paragonie fiskalnym.
W związku z tym prosimy o podanie numeru NIP podczas dokonywania przedpłaty na pobyt.
* * *
Liczba miejsc na oba turnusy jest ograniczona.
Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail: