 |
Zapraszamy do złożenia oferty cenowej w procedurze rozeznania rynku na opracowanie i przeprowadzenie warsztatów "Poszukiwanie form wsparcia Osób Niepełnosprawnych w zależności od ich wieku oraz potrzeb".
 |
Informujemy, że odwieszona zostaje usługa transportowa prowadzona przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Można już korzystać z naszego transportu. Korzystać mogą zarówno nasi Podopieczni, jak i osoby nimi nie będące.
Obowiązuje regulamin korzystania z usług transportowych. Zachęcamy do zapoznania się z nim.
|
Zapraszamy do złożenia oferty cenowej w procedurze rozeznania rynku na opracowanie i przeprowadzenie warsztatów "Prawa i obowiązki Osób Niepełnosprawnych (nabycie umiejętności szukania pomocy prawnej, z zakresu praw i obowiązków Osób Niepełnosprawnych oraz ich opiekunów w świetle konwencji ONZ i ustawodawstwa polskiego)" dla uczestników projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza IV rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
IV runda potrwa od 20.08.2020 r. do 31.08.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
 |
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza III rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
III runda potrwa od 6.08.2020 r. do 17.08.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni informuje, że od 1.08.2020 r. do odwołania zawiesza odpłatność za usługi AOON, poza odpłatnością opisaną w pkt. 3 rozdział III Regulaminu świadczenia usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej.
Wszystkie usługi AOON od dnia 1.08.2020 r. będą realizowane w ramach Programów:
- Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej - edycja 2019-2020, współfinansowanego ze środków Funduszu Solidarnościowego;
- "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej", w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020 w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym (szczegóły tutaj);
- "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach zadania 7 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym - opieka wytchnieniowa", w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020 w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym (szczegóły tutaj)
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza II rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
II runda potrwa od 23.07.2020 r. do 3.08.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza I rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
I runda potrwa od 9.07.2020 r. do 20.07.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 01.07.2020 r. jako Partner przystąpiła do realizacji projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin". Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
 |
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
Ogłoszenie o pracę na stanowisko Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej
Ogłoszenie o pracę na stanowisko Kierowcy pojazdu osobowego z nadwoziem typu van
|
Chcesz skorzystać z pomocy Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej?
Jesteś ze Szczecina?
Ten program jest dla Ciebie!
Jeśli posiadasz orzeczenie o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności możesz otrzymać do 30 godzin pomocy asystenta w miesiącu za darmo. Wystarczy, że zgłosisz się do nas: tel. 603 619 070, mail:
Celem programu "Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej" jest zapewnienie usługi asystenta w wykonywaniu codziennych czynności oraz funkcjonowaniu w życiu społecznym, dedykowaną osobom niepełnosprawnym.
Program jest realizowany w zakresie:
- poprawy jakości życia dorosłych osób niepełnoprawnych, w szczególności poprzez umożliwienie im jak najbardziej niezależnego życia;
- zapewnienia osobom niepełnosprawnym wsparcia oraz pomocy adekwatnej do potrzeb;
- umożliwienia zaangażowania osób niepełnosprawnych w wydarzenia społeczne/kulturalne/rozrywkowe/sportowe itp.
Usługi asystenta mogą być realizowane przez 7 dni w tygodniu, w godz. 7.00-22.00. Zadanie będzie realizowane do 30 listopada 2020 r.
Od 16 kwietnia 2020 r. w Polsce obowiązuje nakaz noszenia w miejscach publicznych maseczki zakrywającej usta i nos.
W związku z tym, jeśli jesteś Podopiecznym Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i potrzebujesz maseczki, poinformuj nas o tym, a dostarczymy Ci ją.
Zapotrzebowanie prześlij na adres:
Otrzymaliśmy informację od koordynatora programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Szczecinie pani dr Anny Bajer-Czajkowskiej z Kliniki Neurologii SPSK 1 PUM przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie na temat kwalifikacji i planowych podań leku, w związku z sytuacją w naszym kraju.
Sytuacja na dzień: 13.03.2020:
W związku z dynamiczną sytuacją w Europie związaną z zachorowaniami wywołanymi koronawirusem (SARS - CoV-2), wstrzymana do odwołania zostaje procedura kwalifikacji pacjentów do programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Osoby, które przyjmują już lek, na ten moment będą otrzymywać lek planowo. Zmianie ulega jednak procedura po podaniu leku. Pacjent (jeśli nie będzie do tego przeciwwskazań), nie będzie zostawał w szpitalu na noc. Po podaniu leku zostanie odesłany do domu, w celu uniknięcia ewentualnego zachorowania wywołanego koronawirusem.
Wszystkie działania podjęto w celu zachowania ostrożności i uniknięcia rozprzestrzeniania się koronawirusa - szczególnie wśród osób chorych na choroby przewlekłe.
 |
26.02.2020 r. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, na zaproszenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, uczestniczyła w konferencji na temat chorób rzadkich w Polsce "Choroby rzadkie w Polsce - wyzwania, możliwości, rozwiązania". Na spotkanie zostały zaproszone organizacje zajmujące się problematyką chorób sierocych. Konferencji przewodniczyła pani poseł Barbara Dziuk - przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Wśród zaproszonych gości znaleźli się między innymi:
pan Mirosław Zieliński - prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, który przedstawił zaproszonym gościom aktualną sytuację chorych cierpiących na choroby sieroce,
pan Michał Jachimowicz - sekretarz Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, ekspert ochrony zdrowia, który tłumaczył zawiłe procesy refundacyjne, a także jako farmakoekonomista próbował wyjaśnić dlaczego droga refundacyjna leków sierocych jest tak żmudna i długotrwała,
pani Gabriela Sujkowska, reprezentująca Polskie Towarzystwo Ekonomiki Zdrowia. Tłumaczyła ona na czym opiera się system leczenia chorób rzadkich oraz jak ważne jest interdyscyplinarne podejście do zagadnienia tych chorób,
pani Maria Libura - kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, założycielka Koalicji "Siła w Genach", która referowała, jak istotne jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu, zawodowemu i edukacyjnemu nie tylko samych chorych, ale także ich rodzin.
W trakcie konferencji zwrócono także szczególną uwagę na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, do tej pory nie stworzyła takiego planu, pomimo wydania już w 2009 r. Zaleceń Rady UE w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. W zaleceniach tych podkreśla się, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pozwala zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
Konferencja przebiegała w miłej atmosferze. Zaproszeni przedstawiciele organizacji zajmujących się chorobami rzadkimi zgłosili problemy, z którymi na codzień się borykają. Większość problemów wynika z braków legislacyjnych. Pani poseł Barbara Dziuk przyjęła wszystkie uwagi z dużym zrozumieniem i empatią. Jako osoba dopiero od niedawna zajmująca się tą tematyką obiecała dołożyć wszelkich starań, aby coraz więcej mówiono na temat chorób rzadkich.
Jako jedna z organizacji zajmujących się osobami z chorobami rzadkimi wierzymy, że im więcej będziemy mówić na ten temat, tym problem stanie się coraz bardziej dostrzegalny, a chorzy będą mieli szansę na normalne życie, przy zapewnieniu możliwie największych potrzeb zarówno tych zdrowotnych, jak i społecznych.
|