Za terapie komórkami macierzystymi zdesperowani pacjenci muszą płacić dziesiątki tysięcy złotych, choć nie ma dowodów, że są skuteczne. A Ministerstwo Zdrowia udaje, że problemu nie ma.

 

"Autyzm uwięził moje dziecko w świecie bez wyjścia... Ratunku!" - matka 7-letniego Bartosza z Marek w dramatyczny sposób opisuje na portalu Fundacji Siepomaga bolesną historię swojego synka. "Doszliśmy do momentu, w którym nie poznawał mnie ani męża. (...). Po długiej rehabilitacji pojawiła się szansa - Bartuś został zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi. Terapia ma naprawić w mózgu to, co zabrała i zniszczyła choroba. Proszę, pomóż mi! Każda złotówka ma ogromne znaczenie".

 

Pan Krzysztof współczuje, ale do brakującej sumy 51 163 zł nie dorzuci nawet złotówki. Mało brakowało, a również uwierzyłby prywatnym placówkom medycznym z Krakowa i Lublina, które zaoferowały jego dziecku podobną terapię. - Na starcie zażądano 60 tys. zł - mówi. - Kwalifikacja do zabiegu trwała dosłownie trzy minuty.

 

Gdy żona z synkiem wrócili do domu, gotowi od razu uruchomić zbiórkę pieniędzy, zaczął sprawdzać, czy wstrzykiwanie dziecku komórek macierzystych rzeczywiście poprawi jego stan. Dziesiątki maili, setki godzin spędzonych na studiowaniu fachowej literatury. - Rozmawiałem również z wieloma osobami, które zebrały fundusze, by poddać się takim zabiegom, ale nie widzą efektów - opowiada pan Krzysztof. - Mówią o tym w tajemnicy - nie ze wstydu, lecz z wyrachowania. Bo niektórzy z pełną premedytacją prowadzą kolejne zbiórki "na komórki macierzyste", by wziąć kasę, a z zabiegu nie skorzystać. Kwesty na rehabilitację, która też jest droga, nie przynoszą takich rezultatów. U syna pana Krzysztofa w piątym roku życia zdiagnozowano zanik mięśni, a badanie genetyczne nie pozostawiło złudzeń: wrodzona dystrofia mięśniowa.

 

Milczenie ministerstwa

 

To jedna z długiej listy nieuleczalnych chorób i zaburzeń, które prywatne placówki medyczne kwalifikują do przeszczepienia komórek macierzystych. Na przykład na stronie Centrum Medycznego Klara z Częstochowy liczy ona aż 17 pozycji, m.in. padaczkę, autyzm, zaburzenia rozwojowe (trudno o bardziej pojemne określenie!), udary niedokrwienne mózgu, ataksje, rdzeniowy zanik mięśni. Osobny wykaz obejmuje schorzenia ortopedyczne, okulistyczne i metaboliczne (np. cukrzycę). - Sugerowana przez kliniki skuteczność w tylu chorobach zastanowiła mnie - dlaczego w takim razie są wciąż nieuleczalne? - ironizuje pan Krzysztof. - Czy ktoś w naszym kraju ma kontrolę nad tym żerowaniem na ludzkim nieszczęściu?

 

Zaczął drążyć. Pisać do Sejmu, Senatu, komisji bioetycznych, instytucji naukowych i oczywiście Ministerstwa Zdrowia, bo wydawało mu się najwłaściwszym adresatem, od którego uzyska odpowiedzi na trzy zasadnicze pytania: Czy władze resortu mogą potwierdzić skuteczność terapii komórkami macierzystymi? Jak poprzez podległe jednostki kontroluje ono proces tych terapii i czy jakkolwiek je weryfikuje? Dlaczego są one - po dopuszczeniu przez komisje bioetyczne - płatne dla pacjentów? Z ministerstwa nadeszły dwa pisma, niemal wyłącznie wypełnione urzędniczym żargonem i cytatami z przepisów.

 

My również przez kilka tygodni prosiliśmy o rozmowę w Ministerstwie Zdrowia, a kiedy okazało się, że w całym resorcie nie ma osoby kompetentnej do udzielenia informacji na temat procedur przeszczepiania w Polsce komórek macierzystych, wysłaliśmy sześć konkretnych pytań. Odpowiedź sprowadziła się do przepisania fragmentów ustawy o zawodzie lekarza, rozporządzenia ministra w sprawie działania komisji bioetycznych oraz ustawy transplantacyjnej. Nie znalazło się w niej nic dotyczącego meritum. Jakby ministrowi kompletnie nie przeszkadzało, że zdesperowani pacjenci wydają ogromne sumy na terapie, których skuteczność budzi poważne wątpliwości.

 

Władze resortu mogły przymykać oko, gdy kilkanaście lat temu rodziny chorych na autyzm i mózgowe porażenie dziecięce, nie zważając na opinie lekarzy, wywoziły dzieci do Azji lub Ukrainy, by skorzystać z takich zabiegów. Ale dziś, gdy komórki macierzyste przeszczepiają już polskie placówki, ministerstwo nadal umywa ręce, nie sprawując nad tym praktycznie żadnego nadzoru. Choćby w postaci prowadzenia centralnego rejestru takich praktyk.

 

Wątpliwym pocieszeniem może być fakt, że inne kraje, w tym Stany Zjednoczone, też słabo sobie radzą z biznesem związanym z komórkami macierzystymi. Lobby klinik mocno walczy, by ich działalność nie została uregulowana. To biznes, któremu rzesze klientów napędza desperacja, gdyż medycyna nie może im na razie zaproponować żadnych skutecznych terapii. Nie trzeba też specjalnie się wysilać z reklamą, bo na wiele osób działają dwa magiczne słowa: "komórki macierzyste". Po części jest to wina niektórych przedstawicieli środowiska naukowego oraz mediów. I jedni, i drudzy od lat informowali opinię publiczną, że są one cudem natury i świętym Graalem medycyny.

 

Kosztowne nadzieje

 

Wykorzystując ich niezwykłą zdolność do różnicowania się w komórki innych typów, mieliśmy leczyć choroby, wobec których nauka była dotąd bezradna, jak również hodować narządy do przeszczepów i reperować uszkodzenia ciała, np. serca po zawałach lub mózg zniszczony udarami. Nie zaprzątano sobie przy tym głowy takimi drobiazgami jak ten, że w wielkim skrócie: komórka komórce nierówna. Np. te znajdujące się w kilkudniowych zarodkach potrafią przekształcić się w prawie wszystkie typy komórek, te zaś ze szpiku kostnego tylko w komórki krwi. I choć badania trwają już od wielu lat, to mozolny postęp w tej dziedzinie radykalnie odbiega od rozdmuchanych nadziei i oczekiwań.

 

Dowodem tego jest lista terapii, które mogą pochwalić się potwierdzoną skutecznością wykazaną w badaniach klinicznych oraz rejestracją przez europejskie czy amerykańskie instytucje nadzoru nad procedurami medycznymi i lekami. Otóż zawiera ona tylko trzy (!) pozycje. Chodzi o przeszczepy komórek macierzystych pochodzących ze szpiku kostnego, co od lat standardowo stosuje się m.in. w leczeniu niedokrwistości, niedoborów immunologicznych czy białaczek. Można też przeszczepiać komórki macierzyste rąbka rogówki pobrane z narządu pacjenta w leczeniu jej uszkodzeń. Trzecia potwierdzona metoda to wykorzystanie komórek macierzystych skóry, które pomagają w leczeniu np. rozległych oparzeń i owrzodzeń.

 

Dlaczego w takim razie prywatne instytucje w Polsce oferują bardzo kosztowne terapie długiej listy nieuleczalnych chorób neurologicznych, zaburzeń, takich jak autyzm, rozmaitych problemów z oczami czy nawet ortopedycznych? Kolejna wątpliwość to wykorzystywanie przez tego typu placówki komórek macierzystych pochodzących z krwi pępowinowej, które potrafią przekształcać się w komórki krwi, więc dlaczego miałyby leczyć np. uszkodzenia mózgu? Niektóre stosują także komórki macierzyste z tkanki tłuszczowej, posiadające bardzo ograniczone możliwości różnicowania się. Równie kontrowersyjne jest podawanie do krwi, m.in. dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, tzw. komórek mezenchymalnych uzyskiwanych z galarety Whartona (substancji o konsystencji żelu znajdującej się w pępowinie). - Istnienie komórek macierzystych w galarecie Whartona jest wątpliwe. Pojedyncze rzetelne badania wskazują, że jeśli w ogóle są tam komórki o takim charakterze, to bardzo nieliczne. Ponadto, po podaniu do krwi tzw. komórki mezenchymalne zatrzymywane są przede wszystkim w płucach i następnie szybko eliminowane - mówi prof. Józef Dulak, kierownik Zakładu Biotechnologii Medycznej Wydziału Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego.

 

Jednak zwolennicy ich stosowania twierdzą, że jest to lek wytwarzany za zgodą Głównego Inspektora Farmaceutycznego. Ponadto, choć komórki te mogą rzeczywiście nie wędrować do mózgu, by naprawić uszkodzenia, to wydzielają szereg prozdrowotnych substancji, które m.in. przeciwdziałają stanowi zapalnemu mogącemu mieć związek z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Według prof. Dulaka zdecydowana większość komórek organizmu też wydziela rozmaite substancje. - Tego typu hipotezy pojawiają się wówczas, gdy brakuje przekonujących dowodów na jakiekolwiek działanie terapeutyczne. W świetle wiedzy o mechanizmach biologicznych nie ma podstaw do stosowania komórek z krwi pępowinowej czy galarety Whartona w leczeniu tak różnych chorób i zaburzeń, jak autyzm, mózgowe porażenie dziecięce, dystrofie mięśniowe czy utrata wzroku spowodowana rozmaitymi czynnikami. I dziesiątków innych, w których niestety się je stosuje - podsumowuje.

 

Sceptyczna jest także prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierująca Katedrą i Kliniką Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. - Komórki macierzyste? Słyszę o nich od dawna, a efektów w mojej dziedzinie nie widać. Nie znam w neurologii żadnego potwierdzonego sukcesu. Nie spotkałam też nikogo, kto poddał się takim zabiegom w Chinach, na Ukrainie lub w Polsce i rzeczywiście nastąpiła u niego poprawa. Zawdzięczana tym komórkom, a nie intensywniejszej rehabilitacji. Profesor spotkała natomiast rodziny głęboko rozczarowane wynikami takiej kuracji.

 

Z kolei do dr Karoliny Śledzińskiej, pediatry i genetyczki z Centrum Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wracają rodzice chorych dzieci, którzy za wszelką cenę parli do przeszczepu komórek macierzystych, zrealizowali go, a potem poczuli się wykorzystani. - To zrozumiałe, że przy nieuleczalnych chorobach taka nadzieja jest dla pacjentów ostatnią szansą i nie chcą z niej rezygnować.

 

W Lublinie za podanie dziecku komórek mezenchymalnych z galarety Whartona trzeba zapłacić ok. 100 tys. zł. W Olsztynie ceny zaczynają się od 49 tys., jeśli od razu uiści się pełną kwotę. Dysponujemy też dokumentem z Częstochowy, w którym tamtejsza prywatna klinika wyceniła 10 podań komórek mezenchymalnych (dożylnie lub do kanału kręgowego) aż na 237 tys. zł, zaznaczając, że skuteczne minimum to 5 zabiegów.

 

Czy można żądać tak ogromnych sum za zabiegi o niepotwierdzonej skuteczności i niezarejestrowane jako oficjalnie dopuszczone terapie? Kliniki korzystają z pewnego zapisu w ustawie o zawodzie lekarza - chodzi o możliwość przeprowadzania "eksperymentu leczniczego", czyli zastosowania nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod, jeżeli dotychczasowe nie są skuteczne lub ich skuteczność nie jest wystarczająca. W przypadku każdego pacjenta zgodę na to musi wyrazić komisja bioetyczna.

 

- Ustawa o zawodzie lekarza została uchwalona jeszcze w latach 90. A od tamtego czasu w bioetyce sporo się zmieniło. Z punktu widzenia standardów międzynarodowych określenie "eksperyment leczniczy" jest zwodnicze i powinno zniknąć z polskiego prawa - mówi prof. Marcin Waligóra z Zakładu Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum UJ. Jego zdaniem, jeśli badania przedkliniczne nie wykazują wyraźnie, że korzyści z terapii komórkami macierzystymi są większe niż ryzyko ich podania, to nie powinny być stosowane. Ponadto takie zabiegi - ponieważ są wykonywane bez jakichkolwiek rygorów badań klinicznych - nie generują użytecznej wiedzy medycznej. I to jest nieetyczne.

 

Dlaczego w takim razie komisje bioetyczne zgadzają się na płatne terapie o wątpliwej skuteczności? Zdaniem prof. Dulaka w wielu wypadkach ich członkom brakuje wiedzy, czym są komórki macierzyste, a na ogół zewnętrznych ekspertyz nie zamawiają.

 

Bankowe terapie

 

Kiedy zajrzy się na strony internetowe wielu prywatnych klinik oferujących terapie komórkami macierzystymi, rzuca się w oczy ich częsta współpraca z Polskim Bankiem Komórek Macierzystych (PBKM). Firmą notowaną na giełdzie i będącą głównym ogniwem działającej na międzynarodową skalę grupy FamiCord, która szczyci się, że jest największym bankiem komórek macierzystych w Europie. I jedyną w Polsce, która prowadzi zbiórkę fragmentów pępowiny na użytek pozyskiwania z niej komórek macierzystych i mezenchymalnych.

 

PBKM prowadzi również działalność publiczną, czyli na własny koszt organizuje okresowo zbiórki krwi pępowinowej, która potem jest preparowana, testowana i zgłaszana do centralnego rejestru w Poltransplancie. Wielu ekspertów właśnie ten rodzaj bankowania uważa za najbardziej przydatny. Bo w hematologii, gdy nie można znaleźć dorosłego dawcy szpiku, przeszczepienie krwi pępowinowej od niespokrewnionego noworodka jest uznanym zabiegiem leczniczym. Jeśli zaś chodzi o zastosowania komórek krwi pępowinowej jako źródła regeneracji innych układów niż krwiotwórczy - np. w neurologii - przeważa opinia, że skoro temat nie jest zamknięty i badania mogące potwierdzić przydatność takich komórek w terapiach jeszcze trwają, to nie powinny być przedmiotem komercjalizacji.

 

- Nie żyjemy w świecie idealnym, więc tylko niektórych stać na to, aby zapłacić za bankowanie krwi pępowinowej swojego dziecka, a wyizolowane z niej komórki macierzyste wykorzystać na jego własne potrzeby oraz rodzeństwa lub rodziców - mówi Jakub Baran, prezes PBKM.

 

Na stronie internetowej jego firmy rodzice rozważający prywatne bankowanie krwi pępowinowej mogą zapoznać się z listą kilkudziesięciu chorób (połowa z zakresu hematologii) "leczonych komórkami macierzystymi". Przy autyzmie i mózgowym porażeniu dziecięcym, nie ma co prawda mowy o leczeniu, ale o "przynoszeniu korzyści". Chorób mięśni w wykazie PBKM nie ma. Ale skoro wspomniany ośrodek Klara z Częstochowy wymienia je wśród wskazań obok padaczki i udarów, pisząc jednocześnie, że jest partnerem PBKM, to czy rozlicza on współpracujące placówki z rzetelności podawanych informacji? Takich partnerów prowadzących w Polsce eksperymentalne terapie komórkami macierzystymi w kooperacji z PBKM jest 12. - Sprawdzamy je pośrednio, wymagając przesłania zgody komisji bioetycznej lub oświadczenia, że taka zgoda jest - mówi Jakub Baran. A czy pobieranie opłat od chorych nie jest bezprawne? - Państwo powinno partycypować w kosztach takich zabiegów i powinno to dotyczyć zwłaszcza chorób śmiertelnych, w których nie ma alternatywnego leczenia. Nie obawiam się, że nasi partnerzy robią coś złego. Jestem bardziej zaniepokojony tym, że pacjenci są nadmiernymi optymistami i musimy ich nadzieje nieraz przygaszać.

 

Tylko czy etyczne jest stosowanie terapii eksperymentalnych, o niepotwierdzonej skuteczności, które powinny być prowadzone w uniwersyteckich ośrodkach w ramach badań klinicznych, rządzących się restrykcyjnymi zasadami i na ogół przesądzających, czy coś działa, czy nie? I czy ogłaszające się w internecie, placówki prywatne - takie jak te z Częstochowy, Krakowa, Lublina czy Olsztyna - nie wykorzystują ludzkich tragedii? Zwolennicy tego typu terapii czują się uspokojeni, skoro zwykle stoi za nimi twarz jakiegoś lekarza lub naukowca.

 

Od twarzy do komórek

 

Czy to wystarczająca gwarancja? Historia, której staliśmy się uczestnikami, przeczy temu. Jacek Sztajnke jest ojcem 25-letniego Patryka z dystrofią mięśniową Duchenne'a oraz wiceprezesem Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, więc zna wiele rodzin, które już w 2003 r. pielgrzymowały ze swoimi dziećmi do Seulu lub Kijowa na przeszczepienie komórek macierzystych. - Ja też to brałem pod uwagę, bo przecież widząc u syna postęp choroby, który ojciec nie chciałby pomóc?

 

Najpierw jednak porozumiał się z tymi, którzy już z Ukrainy wrócili. - Nie widziałem u nich poprawy, choć rodzice byli początkowo nastawieni optymistycznie. O, mówili, dziecko zaczęło podnosić łyżkę. Po pół roku nie było jednak żadnych spektakularnych efektów. A za taki zabieg żądano 60 tys. zł i zalecano dwie dawki rocznie. Ja wolałem wydać te pieniądze na sprzęt rehabilitacyjny i lepszy wózek inwalidzki.

 

Na początku czerwca wybrał się na konferencję do Senatu, którą zorganizowano na temat chorób rzadkich, a jednym z zaproszonych gości była prof. Maria Siemionow. To słynna polska transplantolożka mieszkająca w USA, która w 2008 r. dokonała głośnego przeszczepienia twarzy, a dziś koncentruje się na eksperymentalnej terapii w chorobie Duchenne'a. - Chciałem się dowiedzieć, kiedy jej kuracja będzie możliwa u ludzi, skoro wstępne badania ponoć przyniosły dobre rezultaty - relacjonuje Sztajnke.

 

Już w kwietniu Polska Agencja Prasowa podała (powołując się na syna prof. Siemionow, z którym założyła firmę Dystrogen Therapeutics), że w Polsce taka terapia komórkowa - chodzi o podanie komórek chimerycznych, czyli połączonych z komórek pozyskanych z biopsji mięśnia od chłopca chorego na dystrofię i jego zdrowego ojca - ruszy w drugiej połowie 2019 r. Zainteresowało to również prof. Józefa Dulaka, który naukowo zajmuje się m.in. chorobą Duchenne'a. Dlatego kilkakrotnie próbował porozumieć się z polską uczoną i wyjaśnić wątpliwości dotyczące planowanej terapii, jednak nie doczekał się żadnej odpowiedzi. Zamiast niej otrzymał list z groźbami wytoczenia procesu sądowego podpisany przez kancelarię prawną reprezentującą Dystrogen Therapeutics.

 

Próbowaliśmy również i my zadać tej firmie pytania. Jednak okazało się, że pod podanym na stronie internetowej adresem spółki w Warszawie mieści się kancelaria prawna, która reprezentuje jej interesy. To ona skontaktowała nas z Krisem Siemionowem, jednak odmówił on odpowiedzi m.in. na pytania, która komisja bioetyczna wyraziła zgodę na eksperymentalne podanie komórek, czy pacjenci będą ubezpieczeni, jak technicznie ma przebiegać taki zabieg i która placówka go przeprowadzi? Po wymianie korespondencji prezes Dystrogen Therapeutics wezwał POLITYKĘ do zaprzestania pracy nad artykułem i postraszył wytoczeniem procesu, uznając nasze pytania za krzywdzące dla działalności spółki w USA.

 

Nietrudno jednak było odkryć, że zgodę na planowaną terapię eksperymentalną wydała komisja bioetyczna przy Wielkopolskiej Izbie Lekarskiej, bo właśnie z Poznania pochodzi prof. Maria Siemionow. Chcieliśmy się więc tutaj dowiedzieć, w oparciu o jakie wyniki badań udzielono tej zgody, kto opiniował wniosek i kiedy wydano decyzję? Od rzeczniczki Izby otrzymaliśmy maila, że "wszelkie aspekty dotyczące terapii są objęte klauzulą poufności. Odpowiedzi mógłby udzielić wyłącznie podmiot będący stroną postępowania, a więc Dystrogen Therapeutics". Wprawdzie rozporządzenie ministra zdrowia rzeczywiście mówi o tym, że "postępowanie komisji bioetycznej w sprawie wyrażenia opinii jest poufne", ale dlaczego nie chce ona podać nawet daty wydania decyzji i co ma do ukrycia?

 

Według prof. Anny Kostery-Pruszczyk, która w warszawskiej Klinice Neurologii prowadzi jedyny w Polsce rejestr pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a, jest zdecydowanie za wcześnie, by robić rodzicom nadzieje na skuteczną kurację komórkami chimerycznymi. - Potrzebny jest dłuższy czas, by przejść z fazy eksperymentalnej u zwierząt na ludzi. Nie wiem też, w jaki sposób odbywa się rekrutacja do tej terapii, skoro do naszego rejestru nie zgłosiła się firma prof. Siemionow.

 

Za to 19 września ze znanego programu Elżbiety Jaworowicz "Sprawa dla reportera" cała Polska mogła się dowiedzieć o takiej rekrutacji. Tym razem bohaterem reportażu był Mariusz Piłczyński, który z powodu choroby Duchenne'a od 3 lat nie chodzi, a warunki życia w bardzo biednej rodzinie na wsi uniemożliwiają mu rehabilitację. Historia Mariusza tak wzruszyła red. Jaworowicz, że postanowiła skontaktować go z prof. Siemionow. W studiu odbyła się też krótka rozmowa z prezesem Jakubem Baranem, ponieważ PBKM jest udziałowcem Dystrogen Therapeutics, który potwierdził przed kamerami: "Firma Dystrogen prowadzi wstępną rekrutację pacjentów". W rozmowie z POLITYKĄ prezes Baran jest bardziej wstrzemięźliwy: - Rekrutacja jeszcze się nie zaczęła. Patrząc realnie, pierwsze podanie komórek chimerycznych, które będą wytwarzane w naszym laboratorium, nastąpi w przyszłym roku.

 

Na wątpliwości, czy dotychczasowe badania nie trwały zbyt krótko, a ponadto dotyczyły tylko zwierząt, zaś inni specjaliści mają wątpliwości dotyczące ich naukowej wartości, prezes odpowiada: - Jeśli jest to choroba, która prowadzi do postępującego inwalidztwa, a następnie śmierci - a przecież z tym mamy tu do czynienia - i nie są spodziewane skutki uboczne, to wydaje się, że będzie to mieć sens kliniczny i po spełnieniu warunków dla badania klinicznego takie podania powinny nastąpić.

 

Ale konkretnego ośrodka, który będzie stosował komórki chimeryczne (prawdopodobnie wprost do szpiku kostnego, co zdaniem krytycznych naukowców nie ma uzasadnienia w tej chorobie i może być niebezpieczne), nasz rozmówca nie chce ujawnić. Z przecieków wiemy, że terapia będzie kosztowna i za udział w eksperymencie uczestnicy być może będą musieli słono zapłacić. Nie 10–20 tys. zł, ale wielokrotnie więcej.

 

Coś robić

 

Innym lekarzem związanym z ośrodkiem oferującym komercyjne terapie komórkami macierzystymi jest dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Kwalifikuje ona dzieci do takich zabiegów w prywatnym Szpitalu Żagiel Med i jest przekonana, na podstawie własnych doświadczeń, że są one skuteczne. Do tej pory poddano im ok. 200 dzieci z autyzmem, przepukliną oponowo-rdzeniową oraz mózgowym porażeniem dziecięcym. Dla ich rodziców oznaczało to wydatek nawet 100 tys. zł.

 

Jesienią odbyła się w Warszawie konferencja prasowa zorganizowana przez Polski Bank Komórek Macierzystych, na której dr hab. Chrościńska-Krawczyk poinformowała o otrzymaniu zgody od komisji bioetycznej na przeprowadzenie wśród nieograniczonej liczby dzieci z porażeniem mózgowym oraz autyzmem terapii komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej, jak również mezenchymalnymi (zdaniem zwolenników tych zabiegów można je podawać niespokrewnionemu biorcy, a więc również dziecku, które nie ma zbankowanej krwi pępowinowej). Będą one wykonywane za darmo w szpitalu uniwersyteckim, aczkolwiek dla części dzieci warunkiem udziału w badaniu będzie posiadanie krwi pępowinowej zebranej przez PBKM. Skuteczność tych zabiegów ma być zweryfikowana zgodnie z rygorystycznymi zasadami badania klinicznego.

 

Zapytaliśmy dr Chrościńską-Krawczyk, czy nie od tego powinno się zacząć, czyli od badań klinicznych, a dopiero po weryfikacji skuteczności terapii oferować je odpłatnie pacjentom? I czy etyczne jest pobieranie tak dużych sum za działania o niepotwierdzonej skuteczności? Otrzymaliśmy długą odpowiedź, z której wynika, że dr Chrościńska-Krawczyk nie widzi w tym nic nieetycznego, gdyż choroby są poważne, trzeba szybko wdrażać terapię, bo lepiej jest robić coś niż nic. "Podejmowanie decyzji w medycynie powinno opierać się na dowodach naukowych. Jest nim każda publikacja naukowa, niekoniecznie z badań klinicznych (...). Pytanie o wybór pomiędzy pewnymi pieniędzmi a niepewną szansą na odzyskanie zdrowia jest pytaniem filozoficznym, na które każdy sam musi znaleźć odpowiedź" - pisze dr Chrościńska-Krawczyk.

 

Często powołuje się ona na wyniki prof. Joanne Kurtzberg z Duke University School of Medicine w USA, stosującej komórki macierzyste z krwi pępowinowej oraz mezenchymalne w terapiach autyzmu oraz mózgowego porażenia dziecięcego. Jednak amerykańska badaczka również nie przedstawiła dotąd przekonujących dowodów skuteczności takich zabiegów. Potwierdził to w korespondencji z POLITYKĄ prof. Paul Knoepfler z UC Davis School of Medicine, który od lat prowadzi ceniony blog "The Niche", gdzie bardzo uważnie przygląda się terapiom z użyciem komórek macierzystych. Pisze tam krytycznie m.in. o badaniach prof. Kurtzberg.

 

Z pytaniem o etyczność pobierania opłat za terapie komórkami macierzystymi zwróciliśmy się również do Instytutu Terapii Komórkowych w Olsztynie (PBKM ma w nim połowę udziałów), który oferuje podanie komórek mezenchymalnych pacjentom z chorobami neurodegeneracyjnymi. Stąd również otrzymaliśmy długą odpowiedź, w której Paweł Kwiatkowski, prezes ITK, pisze, że płatne terapie w ramach eksperymentu leczniczego odbywają się za zgodą komisji bioetycznej, która rozważyła za i przeciw. A okres obserwacji pacjentów w instytucie obejmuje minimum dwa lata, "co jest niezbędne dla uzyskania możliwie pełnego obrazu efektywności terapii". Trwają też końcowe prace nad publikacją naukową podsumowującą takie dwuletnie obserwacje chorych na stwardnienie zanikowe boczne. "Zdajemy sobie jednocześnie sprawę, że niezbędne może okazać się równoległe przeprowadzenie badania klinicznego" - pisze prezes Kwiatkowski. Dodając, że uruchomiony został charytatywny program leczenia dla pacjentów w trudnej sytuacji finansowej, którym dotąd objęto 26 osób.

 

Znikający apel

 

Niech za puentę posłuży historia sprzed kilku tygodni. W połowie września Komitet Biotechnologii Polskiej Akademii Nauk zwrócił się z apelem do Krajowej Rady Transplantacyjnej. Jest ona ciałem doradczym dla ministra zdrowia i m.in. opiniuje wnioski ośrodków, które ubiegają się o pozwolenie na czynności transplantacyjne. Autorzy apelu oczekują stanowczego głosu Rady w sprawie przydatności terapii z wykorzystaniem tzw. komórek macierzystych, gdyż są one nieskuteczne i mogą być niebezpieczne. W dokumencie tym padają nazwy niektórych prywatnych klinik oferujących tego typu usługi. Z apelem mógł zapoznać się każdy, kto zajrzał na stronę internetową Komitetu Biotechnologii PAN. Do czasu. Władze PAN otrzymały bowiem pismo z kancelarii prawnej reprezentującej Polski Bank Komórek Macierzystych, w którym uznano apel za godzący w interesy spółki i zagrożono procesem. Dlatego, decyzją władz PAN, został on (na razie) zdjęty ze strony internetowej.

 

Mimo to zajmie się nim "z najwyższą powagą" Krajowa Rada Transplantacyjna. Tak przynajmniej zapowiedział w rozmowie z POLITYKĄ prof. Mariusz Kuśmierczyk, jej przewodniczący. Niedługo wypowiedzieć ma się również Komitet Bioetyki PAN. Może skłoni to wreszcie do działania Ministerstwo Zdrowia, a przynajmniej do wykonania minimum, czyli rzetelnego informowania pacjentów, jakich efektów mogą spodziewać się po kosztujących krocie przeszczepieniach komórek macierzystych.

 

Polityka 50.2019 (3240) z dnia 10.12.2019; Śledztwo Polityki; s. 14
Oryginalny tytuł tekstu: "Kliniki złudzeń"

 

Z okazji Dnia Pracownika Socjalnego przypadającego na 21 listopada, w Zachodniopomorskim Urzędzie Wojewódzkim w Szczecinie osoby i instytucje angażujące się w pomoc drugiemu człowiekowi otrzymały Odznaki Primus in Agendo - pierwszy w działaniu oraz listy gratulacyjne i nagrody od wojewody zachodniopomorskiego.

 

Za szczególne zaangażowanie w działania na rzecz polityki społecznej i rodziny odznaką Primus in Agendo odznaczona została m.in. Prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - Beata Karlińska.

 

W uroczystości uczestniczyła dyrektor generalna ZUW Anna Kołek, która wręczyła odznaczenia i odczytała list od wojewody Tomasz Hinca.

 

"Przyznane Państwu przez ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Odznaki Honorowe Primus in Agendo są symbolem wdzięczności, jaką Państwo Polskie obdarza swoich najlepszych obywateli. Stanowią one formę docenienia wysiłku i poświęcenia, które są udziałem poszczególnych osób oraz instytucji w ich aktywności na rzecz realizacji działań służących dobru wspólnemu. Serdecznie Państwu gratuluję oraz dziękuję za osiągnięcia na polu pracy zawodowej i społecznej, a także za zaangażowanie w pomoc udzielaną osobom potrzebującym, wykluczonym społecznie oraz będącym ofiarami przemocy" - napisał wojewoda.

 

Obecnie realizowane są dwa projekty finansowane ze środków unijnych, w ramach których można bezpłatnie podnieść swoje kwalifikacje zawodowe. Projekty skierowane są głównie do osób niepełnosprawnych, ale zachęca się do certyfikacji wszystkich, którzy chcą nabyć nowe kompetencje. W projekcie może wziąć udział każda osoba pełnoletnia, która mieszka, pracuję lub uczy się na terenie województwa zachodniopomorskiego.

 

Poniżej wyszczególnienie wszystkich egzaminów, do których można przystąpić:

http://fundacja.it/projekt-egzaminy-certyfikujace-it-na-terenie-wojewodztwa-zachodniopomorskiego/

http://fundacja.it/projekt-dobra-praca-it/

 

Egzaminy odbywają się w siedzibie Fundacji IT przy ul. Jagiellońskiej 67 w Szczecinie. W szczególnych przypadkach istnieje możliwość przeprowadzenia egzaminów w placówce wskazanej przez osobę zainteresowaną egzaminem.

 

Zapewnione są darmowe kursy e-learningowe do języków Python, C, C++ oraz podręczniki w wersji elektronicznej do egzaminów Microsoft (MTA).

 

Projekty są ograniczone ilością miejsc oraz posiadają ograniczenie czasowe.

 

 

W sobotę, 9-ego listopada, w wieku 68 lat, odszedł od nas Marek Zbytek, nasz Kolega, Przyjaciel, wieloletni pracownik Fundacji.

 

Pan Marek Zbytek pracował z nami jako asystent osobisty osoby niepełnosprawnej od 2012 roku. Był to jeden z najdłuższych okresów zatrudnienia w Fundacji na tym właśnie stanowisku. Pan Marek był nie tylko naszym "Rekordzistą" w tej kwestii, ale również i zapisał się na stałe w naszej historii jako pierwsza osoba, która w trakcie pracy w Fundacji przeszła na emeryturę. Mimo uzyskania tego przywileju, Pan Marek nie wytrzymał zbyt długo bez pracy i po krótkiej przerwie wrócił do naszych podopiecznych.  Niestety ten powrót okazał się krótki, o wiele za krótki...

 

W czasie tych ponad siedmiu lat znajomości, Pan Marek Zbytek dał się poznać z jak najlepszej strony. Ci, którzy Go znali wiedzą, że nie był zbyt wylewny, ale po krótkiej chwili zawsze dawało się wyczuć ciepło i otwartość, które biły z Jego serca. Powiedzieć o Nim Profesjonalista to mało. Jak zaświadczą nasi podopieczni, Pan Marek zawsze doskonale wykonywał swoje służbowe obowiązki na stanowisku asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej. Sumienność, punktualność, wyrozumiałość oraz cała masa empatii były idealnym połączeniem, które na co dzień sprawiało, że wszyscy podopieczni Fundacji wraz ze swoimi rodzinami i najbliższymi czuli spokój i bezpieczeństwo. W obecności Pana Marka każdy nasz podopieczny bez względu na to, czy był na spacerze, w pracy, spędzał czas w domu realizując swoje pasje, czy też na leżąco oglądał telewizję będąc podłączonym do respiratora wiedział, że nic mu nie grozi, bo gdzieś w pobliżu jest Pan Marek. Bez względu na powierzone Mu zadania nie grymasił, a w chwilach, gdy było Mu na prawdę ciężko nigdy nie pokazywał tego na zewnątrz. Tak samo było również z Jego chorobą, którą ukrywał przed nami do samego końca, nie zdradzając nikomu swojej trudnej sytuacji.  

 

Pomimo tego, że tak przedwcześnie od nas odszedł, mamy nadzieję, że nadal gdzieś nad nami czuwa i już zawsze będzie naszym aniołem stróżem...

 

Łącząc się w bólu z Żoną i Dziećmi oraz resztą Rodziny Pana Marka Zbytka, składamy najszczersze wyrazy współczucia.

Marku, będzie nam Ciebie brakowało...

 

* * *

 

Pogrzeb p. Marka Zbytka odbędzie się 20 listopada 2019 r. o godz. 13:30.

 

Ruszyła rekrutacja do projektu "Wypracowanie i pilotażowe wdrożenie modelu kompleksowej rehabilitacji umożliwiającej podjęcie lub powrót do pracy".

 

Jeśli z powodu wypadku lub pogorszenia stanu zdrowia nie możesz wykonywać dotychczasowej pracy a chcesz być nadal aktywny zawodowo i żyć pełnią życia zgłoś się i weź udział w bezpłatnej rehabilitacji kompleksowej - zawodowej, psychospołecznej i medycznej.

 

Do kogo skierowany jest Projekt?

 

Rehabilitacja Kompleksowa to oferta dla osób, które z powodu choroby lub wypadku straciły możliwość wykonywania dotychczasowego zawodu, ale chciałyby podjąć inną pracę, adekwatną do ich zainteresowań i stanu zdrowia. To również szansa dla tych, którzy ze względów zdrowotnych nigdy nie pracowali, lecz chcieliby zmienić tę sytuację - zdobyć zawód i podjąć satysfakcjonującą pracę odpowiednią do ich możliwości zdrowotnych.

 

W powrocie do aktywności zawodowej pomagają Ośrodki Rehabilitacji Kompleksowej, oferując niezbędną rehabilitację i szeroką ofertę kursów zawodowych dostosowanych do potrzeb osób z ograniczeniami zdrowotnymi. Pobyt, rehabilitacja i szkolenia są bezpłatne.

 

Co oferuje Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej?

 

W Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej eksperci pomogą Ci:

• ocenić Twój stan zdrowia i podjąć niezbędne działania, aby w jak największym stopniu odzyskać sprawność,
  
• odzyskać wiarę we własne możliwości, wybrać nowy zawód i zdobyć kwalifikacje niezbędne do jego wykonywania,
  
• znaleźć pracę dopasowaną do Twoich możliwości i potrzeb lub rozpocząć działalność gospodarczą.

 

Zgłosiłeś chęć udziału w rehabilitacji kompleksowej - co dalej?

 

• Lekarz i psycholog ocenią Twój stan zdrowia i wystawią orzeczenie o potrzebie rehabilitacji kompleksowej.
  
• Otrzymasz skierowanie z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych do Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej z propozycją terminu zgłoszenia się do Ośrodka.

 

W Ośrodku możliwy jest pobyt z zakwaterowaniem i pełnym wyżywieniem. Jeśli jednak mieszkasz na tyle blisko, by codziennie dojeżdżać na zajęcia - to masz taką możliwość (wówczas otrzymasz posiłki w trakcie trwania zajęć).

 

Co Cię czeka w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej?

 

Rehabilitacja kompleksowa rozpocznie się od dokładnej oceny przez specjalistów - lekarzy, rehabilitantów, psychologów i doradców zawodowych - stanu Twojego zdrowia, kondycji psychicznej oraz możliwości rozwoju zawodowego.

 

Na tej podstawie przygotowany zostanie Indywidualny Program Rehabilitacji dostosowany do Twoich potrzeb i możliwości. Zostanie w nim określony ogólny cel rehabilitacji, dobrane do niego działania (zabiegi, szkolenia, spotkania ze specjalistami itp.) oraz harmonogram działań i sposób oceny ich efektów.

 

W przygotowaniu Indywidualnego Programu Rehabilitacji i jego realizacji będzie uczestniczyć zespół rehabilitacyjny w składzie:

• lekarz,
  
• fizjoterapeuta,
  
• psycholog,
  
• doradca zawodowy,
  
• pośrednik pracy,
  
• terapeuta zajęciowy,
  
• specjalista ds. zarządzania rehabilitacją,
  
• inni specjaliści w zależności od potrzeb.

 

Indywidualny Program Rehabilitacji będzie przygotowany wspólnie z Tobą. W uzasadnionych przypadkach, jeśli okaże się, że zaplanowane działania są nieskuteczne lub, że źle je tolerujesz, wówczas zespół rehabilitacyjny, w uzgodnieniu z Tobą, dokona zmian w Indywidualnym Programie Rehabilitacji.

 

Pamiętaj: żadne działanie nie zostanie podjęte bez Twojej zgody!

 

Główny celem rehabilitacji kompleksowej jest uzyskanie przez Ciebie zatrudnienia na otwartym rynku pracy lub założenie działalności gospodarczej.

 

Na rehabilitację kompleksową składają się trzy moduły: zawodowy, psychospołeczny i medyczny. W Indywidualnym Programie Rehabilitacji zostanie opisany sposób realizacji każdego z modułów.

 

Na czym polega moduł zawodowy?

 

W ramach modułu zawodowego będziesz mieć możliwość uzyskania wsparcia doradcy zawodowego. Będzie on służył Ci radą w wyborze nowego zawodu - dopasowanego do Twoich zainteresowań oraz obecnych możliwości i cieszącego się zainteresowaniem pracodawców. Ustali także, czy nie powinieneś wziąć udziału w dodatkowych zajęciach z zakresu np. matematyki, informatyki czy języka obcego - jeśli miałoby to ułatwić Ci naukę nowego zawodu. Takie zajęcia są możliwe do realizacji w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej.

 

Jeśli okaże się to przydatne do wykonywania nowego zawodu, doradca skieruje Cię także na kurs komputerowy. Nauczysz się, jak korzystać z komputera podczas poszukiwania pracy, jak pozyskiwać i selekcjonować informacje, a następnie zdobędziesz umiejętności komputerowe niezbędne do wykonywania pracy. Ukończenie kursu i zaliczenie sprawdzianu będzie podstawą do wydania Ci powszechnie uznawanego przez pracodawców certyfikatu.

 

W procesie przygotowywania się do nowego zawodu najważniejsze jest szkolenie zawodowe. Odbywać się ono będzie w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej lub we współpracującej z nim instytucji szkoleniowej. Aby takie szkolenie było pełnowartościowe i mogło zakończyć się wydaniem uznawanego przez pracodawców certyfikatu (po zdaniu egzaminów końcowych), musi trwać tak długo, jak to określają przepisy Ministra Edukacji Narodowej.

 

Ważnym zadaniem doradcy zawodowego jest także pomoc w przygotowaniu się do poszukiwania pracy: jak ubrać się na spotkanie rekrutacyjne, jak rozmawiać z potencjalnym pracodawcą.

 

Będziesz mógł również liczyć na pomoc pośrednika pracy, który pomoże Ci w znalezieniu pracy zgodnej z nowo zdobytym zawodem i odpowiadającej Twoim oczekiwaniom i możliwościom.

 

Nowa praca to wyzwanie. Czy sobie poradzę? Moduł psychospołeczny

 

Nie obawiaj się, przez cały pobyt w Ośrodku oraz po podjęciu pracy nie zostaniesz sam. W ramach modułu psychospołecznego psycholog z zespołu rehabilitacyjnego będzie czuwał nad tym, byś nie zwątpił w swoje siły. To normalne, że utrata możliwości wykonywania dotychczasowej pracy lub brak aktywności zawodowej mogły naruszyć Twoją wiarę we własne możliwości i obniżyć poczucie wartości. Psycholog pomoże Ci przezwyciężyć trudne momenty zwątpienia.

 

W dążeniu do zmiany swojej sytuacji zawodowej i życiowej bardzo ważna jest motywacja. Wspólnie z psychologiem będziesz pracował nad jej wzmocnieniem. Pomoże Ci to osiągnąć założone cele, utwierdzi w przekonaniu o możliwości powrotu do pracy i zmiany swojej sytuacji życiowej, wzmocni poczucie własnej wartości.

 

W ramach modułu psychospołecznego psycholog będzie pracował z Tobą zarówno indywidualnie, jak i w grupie z innymi uczestnikami. Będzie także dostępny dla Twoich najbliższych (rodzina, inni bliscy, przyjaciele), jeśli okaże się to pomocne w procesie Twojego powrotu do aktywności zawodowej.

 

Moduł medyczny - na czym polega?

 

Moduł medyczny jest ważnym elementem w procesie powrotu do aktywności zawodowej. Jego celem jest przywrócenie utraconych funkcji organizmu lub ich odtworzenie w jak największym możliwym do osiągnięcia stopniu, co ułatwi Ci podjęcie pracy.

 

W Indywidualnym Programie Rehabilitacji określona zostanie liczba zleconych zabiegów oraz ich częstotliwość. Formy terapii będą zależne od Twoich potrzeb. Mogą to być na przykład: fizjoterapia (kinezyterapia, fizykoterapia, masaż), fizykoterapia, terapia zajęciowa, logopedyczna.

 

Raz na dwa tygodnie zespół rehabilitacyjny będzie dokonywał oceny aktualnego stanu Twojego zdrowia. W razie potrzeby ocena będzie dokonywana będzie częściej.

 

Osoby wymagające stosowania leków z powodu chorób przewlekłych, w celu zapewnienia ciągłości terapii, będą miały zapewniony dostęp do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzy specjalistów.

 

Jakie masz prawa i obowiązki podczas pobytu w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej?

 

Udział w programie rehabilitacji kompleksowej, w tym także w wersji z zakwaterowaniem, jest całkowicie bezpłatny. Dodatkowo refundujemy koszty przejazdu z domu do Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej i z powrotem (na zasadach określonych w odpowiednim Regulaminie).

 

Warunkiem sukcesu jest Twój aktywny udział w zaplanowanych zajęciach ze wszystkich modułów rehabilitacji kompleksowej. Powinieneś być obecny na co najmniej 80% zajęć przewidzianych w Indywidualnym Programie Rehabilitacji. W wypadku wyższej absencji będziesz musiał podać przyczyny nieobecności.

 

Jeśli ze względu na stan zdrowia straciłeś jedyne źródło utrzymania będziesz mógł wystąpić o przyznanie stypendium rehabilitacyjnego, którego wysokość będzie uzależniona od Twojej frekwencji na zajęciach.

 

Przewiduje się, że czas trwania rehabilitacji kompleksowej będzie wynikał z potrzeb, określonych w Indywidualnym Programie Rehabilitacji (średnio 9 miesięcy). Zajęcia będą się odbywały w godzinach od 8:00 do 18:00, ale nie dłużej niż 8 godzin dziennie, z wyjątkiem dni ustawowo wolnych od pracy.

 

Jeśli w czasie pierwszych dwóch tygodni uznasz, że oferta Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej nie jest dla Ciebie odpowiednia, możesz zrezygnować z dalszego uczestnictwa bez konieczności zwrotu kosztów.

 

W trakcie korzystania z usług Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej oraz po zakończeniu udziału będziesz mieć obowiązek udzielania informacji związanych z oceną skuteczności prowadzonych działań.

 

Po zakończeniu korzystania z usług Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej będziesz mieć zapewnione wsparcie doradcy zawodowego/pośrednika pracy/psychologa do momentu podjęcia zatrudnienia (lub uruchomienia działalności gospodarczej) i przez okres minimum 3 miesięcy po podjęciu zatrudnienia. Będą oni również współpracować z pracodawcą u którego podejmiesz zatrudnienie.

 

Gdzie kompleksowa rehabilitacja będzie realizowana?

 

Jeśli jesteś mieszkańcem województwa pomorskiego, zachodniopomorskiego, wielkopolskiego i kujawsko-pomorskiego oczekuje na Ciebie Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej mieszczący się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym WIELSPIN w  Wągrowcu. Ośrodek zlokalizowany jest nad jeziorem Durowskim pośród lasów sosnowych w pobliżu Szlaku Piastowskiego. Takie położenie daje wiele możliwości poznawania zarówno interesującego historycznie-kulturowo zakątka Polski, jak i aktywnego spędzania czasu. Otoczenie lasów, zdrowe powietrze oraz bezpośredni dostęp do czystego jeziora sprawiają, że jest to idealne miejsce na powrót do zdrowia.

 

Jeśli mieszkasz na terenie województwa warmińsko-mazurskiego, podlaskiego, mazowieckiego i łódzkiego przygotowany jest Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej mieszczący się w Centrum Rehabilitacji - Obok lasu w Grębiszewie, niedaleko Mińska Mazowieckiego. Jego urokliwe położenie z dala od dużych miast pozwala na odpoczynek na łonie natury oraz regenerację sił.

 

Osoby z województw lubelskiego, podkarpackiego, świętokrzyskiego i małopolskiego zaprasza się do Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej zlokalizowanego w Sanatorium Uzdrowiskowym Związku Nauczycielstwa Polskiego w Nałęczowie. Nałęczów to jedno z bardziej znanych polskich uzdrowisk. Słynie z czystego powietrza o dużej jonizacji, bogatej szaty roślinnej oraz źródeł leczniczych wód mineralnych o wysokiej zawartości żelaza. Ośrodek znajduje się w cichej i spokojnej części miasta na gęsto zadrzewionym terenie. Uzdrowiskowy charakter miasta oraz nastrojowa architektura zapewniają jednocześnie spokój, jak i niezapomnianą atmosferę.

 

Jeśli mieszkasz na terenie województwa śląskiego, dolnośląskiego, opolskiego lub lubuskiego to czeka na Ciebie Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej w Sanatorium Uzdrowiskowym Róża w Ustroniu. Ustroń to słynna górska miejscowość uzdrowiskowa położona w przepięknych, zielonych i czystych Beskidach, wśród gór i lasów, przecięta wstęgą rzeki Wisły. Jest tam m.in. Leśny Park Niespodzianek, utworzony w środowisku naturalnym, gdzie w bukowym lesie po ścieżkach swobodnie biegają dziki, jelenie, sarny oraz alpaki.

 

Ośrodki Kompleksowej Rehabilitacji finansowane są w ramach Projektu: "Wypracowanie i pilotażowe wdrożenie modelu kompleksowej rehabilitacji umożliwiającej podjęcie lub powrót do pracy" nr: POWR.02.06.00-00-0057/17 realizowanego w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój POWER 2014-2020, Oś Priorytetowa nr II: Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji, Działanie nr 2.6: Wysoka jakość polityki na rzecz włączenia społecznego i zawodowego osób niepełnosprawnych. Projekt współfinansowany jest przez Unię Europejską, w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego i przez Budżet Państwa.

 

Kontakt do PFRON: tel. (22) 50 55 600, mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Strona www: rehabilitacjakompleksowa.pfron.org.pl

 

Źródło: PFRON

 

 

 

Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA - to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.

 

Jeszcze nie tak dawno chorzy z najcięższymi postaciami rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu I) często nie dożywali dorosłości. Dziś, dzięki wprowadzeniu standardów opieki, między innymi wspomagania słabnących mięśni oddechowych za pomocą respiratorów, spora cześć z nich to nastolatki i osoby dorosłe.

 

W tym roku zaszła kolejna wielka zmiana w opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni - wprowadzenie w Polsce refundacji nusinersenu. To kamień milowy w postrzeganiu choroby i wielka nadzieja dla chorych i ich bliskich.

 

- Zaczynałam pracę pod kierunkiem prof. Ireny Hausmanowej-Petrusewicz. Pierwsi pacjenci, z którymi się spotkałam to byli pacjenci z SMA. Szkoda, że pani profesor nie doczekała tej bardzo niezwykłej chwili, kiedy możemy proponować pacjentom z SMA leczenie. Na ten sukces złożyło się bardzo wiele badań, bardzo wiele wysiłku zarówno naukowców, jak i organizacji pacjenckich. Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce. Dla mnie to bardzo wzruszający moment - mówiła podczas swojego wystąpienia na konferencji naukowej Weekendu ze SMA-kiem dr Anna Łusakowska.

 

Wyzwanie na wielu polach

 

Prowadzenie programu leczenia spinrazą w Polsce to wielki sukces, ale także spore wyzwanie. W dodatku nie na jednym, a na kilku frontach. Od najbardziej prozaicznego - czyli zorganizowania sprawnej logistyki w obrębie oddziału który podaje lek, poprzez zorganizowanie rzetelnej oceny fizjoterapeutycznej, po - co najważniejsze z perspektywy pacjentów - sprawne zakwalifikowanie do programu, prawidłowe podanie leku i monitorowanie postępów leczenia.

 

Wszyscy się uczą

 

Przez te w zasadzie kilkanaście tygodni, od kiedy kwalifikacje nabrały impetu, NFZ-owi, oddziałom, lekarzom nie udaje się unikać większych i mniejszych wpadek, które sami pacjenci i ich bliscy czasami ostro recenzują. Z drugiej strony trudno nie rozumieć ich punktu widzenia. Całe środowisko chorych stoczyło długą walką o refundację nusinersenu, więc wszyscy chcieliby ten trud jak najszybciej zwieńczyć rozpoczęciem przyjmowania leku.

 

Ośrodki w Polsce, które biorą udział w programie, dopiero jednak uczą się i nabierają doświadczenia koniecznego do sprawnej organizacji całego przedsięwzięcia.

 

Dlatego też wystąpienie neurolog dr n. med. Anny Łusakowskiej z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podczas seminarium SMA w podwarszawskim Józefowie było tak ważne. Pani doktor podzieliła się ze środowiskiem medycznym doświadczeniami swojej kliniki w organizacji podawania leku w klinice WUM, a także opowiedziała o specyficznych wyzwaniach, które są z tym związane.

 

Cztery hospitalizacje w dwa miesiące

 

Leczenie spinrazą wymaga pewnej dyscypliny. Oznacza to, że pierwsze dawki leku - wysycające - podawane są w określonych dniach (0, 14, 28, 63). Innymi słowy, chory będzie odwiedzał ośrodek, w którym przyjmuje lek, czterokrotnie w ciągu dwóch miesięcy.

 

- Czasami mamy 5-6 podań tygodniowo dla dorosłych pacjentów. Do tego jeszcze dochodzą dzieci. Pacjentom w cięższym stanie często towarzyszy opiekun, rehabilitant. Czasami pacjent wjeżdża na oddział z własnym łóżkiem. Zawsze staramy się zapewnić jemu i opiekunowi komfort i intymność - opowiada dr Anna Łusakowska.

 

To wyzwanie logistyczne. - Musimy mierzyć siły na zamiary. Chętnie otworzylibyśmy w naszej klinice oddział SMA, ale to, oczywiście, nie jest realne. Musimy więc brać pod uwagę możliwości pracy zespołu, dostawy leku, itp. Apteka, która zaopatruje klinikę WUM w lek - z uwagi na ubezpieczenie - może jednorazowo przewieźć jedynie dwie ampułki. Dostawy trzeba więc skoordynować z przyjęciami na oddział pacjentów z SMA - tłumaczyła dr Łusakowska.

 

Jeśli chodzi o długość hospitalizacji, pierwsze podanie na oddziale kliniki WUM wymaga dwudniowego przebywania na oddziale, kolejne - jednodniowego. - Ale trzeba uwzględnić to, że pacjent musi mieć badania krwi przed podaniem, więc przychodzi wcześnie rano, by można było je zrobić i odebrać wynik tego samego dnia - zaznacza dr Anna Łusakowska.

 

Prawidłowa, rzetelna ocena fizjoterapeutyczna

 

Kolejnym wyzwaniem dla ośrodków prowadzących terapię spinrazą jest monitorowanie stanu chorych. Służą do tego oceny fizjoterapeutyczne według różnych skal.

 

- Pacjenci rzadko byli regularnie oceniani przez fizjoterapeutów. W tej chwili to wymóg programu lekowego. Oznacza to, że rehabilitanci i fizjoterapeuci muszą być odpowiednio przeszkoleni - tłumaczy dr Anna Łusakowska. Pierwszą ocenę przeprowadza się przy kwalifikacji, kolejne - przed podaniem VII i VIII dawki leku, następne powinny być wykonywane co 4 miesiące.

 

- Ich wyniki porównujemy do wyników wyjściowej oceny, a potem sprawdzamy, czy w ciągu dwóch podań skala nie uległa obniżeniu. Dlatego właściwa wyjściowa skala jest tu taka ważna. Tymczasem zdarzają się kłopoty. Czasami mamy wątpliwości, czy skale zostały wykonane właściwie - przyznała dr Łusakowska.

 

Skale funkcjonalności nie są doskonałym narzędziem oceny stanu chorego

 

Skale funkcjonalne - choć bardzo ważne - nie zawsze oddają istotę poprawy stanu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Czasami poprawa komfortu życia może być znaczna, jednak w skalach funkcjonalnych może nie znaleźć odzwierciedlenia.

 

Gdy pacjent z SMA1 zaczyna mówić głośniej i otoczenie lepiej go rozumie, gdy ma lepszą mimikę, gdy może się uśmiechnąć, itp. - Czasami chodzi o rzeczy, które nie wychodzą jako poprawa w skalach, ale zmieniają jakość życia pacjenta - podkreśla dr Anna Łusakowska.

 

- W przypadku pacjentów kliniki WUM, żaden nie ma tracheostomii. Są na wentylacji nieinwazyjnej, głównie nocnej. I to także pewien efekt leczenia, gdy na przykład wcześniej wentylowali się przez 16 godzin na dobę, a teraz przez 8 godzin - argumentowała dr Anna Łusakowska.

 

Podanie leku

 

Lek powinien podać zespół mający doświadczenie w punkcji lędźwiowej. Spinrazę podaje się przez wkłucie w przestrzenie międzykręgowe. W niektórych przypadkach, uwarunkowanych stanem pacjenta, lekarz może zadecydować o zastosowaniu leków uspokajających. Podanie leku powinno odbywać się powoli, w czasie od 1 do 3 minut. Tyle teorii.

 

W praktyce okazuje się jednak, że dokanałowe podanie leku w przypadku niektórych chorych stanowi kolejne wyzwanie. Chociażby z uwagi na deformacje kręgosłupa, skoliozy itp. powszechne u dorosłych chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Zdarza się również, że podanie leku może utrudnić otyłość pacjenta.

 

W pewnych przypadkach konieczna jest więc przy podaniu leku pomoc radiologów.

 

Problemy u dorosłych związane z postępem choroby:

• narastanie deformacji kręgosłupa, klatki piersiowej - w konsekwencji nasilenie niewydolności oddechowej, pojawienie się niewydolności krążenia;
  
• stan po operacji kręgosłupa, co powoduje utrudniony dostęp, ale problemy te na ogół nie powinny uniemożliwić podania leku (istnieje możliwość podania leku przez otwór międzykręgowy czy wykonanie okna kostnego);
  
• nasilone przykurcze (trudności w ułożeniu) - czasami podanie leku nie jest możliwe na leżąco.

 

Choroby towarzyszące

 

Dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni często borykają się również z innymi chorobami. Dość powszechne są nadciśnienie, cukrzyca. Miewają również problemy kardiologiczne czy dotykają ich choroby nowotworowe. Leczenie komplikuje również otyłość.

 

- Jest kilka osób, które są dyskwalifikowane z leczenia z powodu uzależnienia - tłumaczy dr Łusakowska.

 

Spinraza a ciąża

 

Kobiety w ciąży nie mogą być leczone nusinersenem.

 

- Mamy pacjentkę, która była kwalifikowana do wizyty prekwalifikacyjnej, ale w tym czasie zaszła w ciążę i na razie odsuwamy leczenie - mówi dr Anna Łusakowska.

 

Ponadto, przed leczeniem pacjentka musi podpisać deklarację że będzie stosowała skuteczną antykoncepcję i zawsze wykonuje się test ciążowy.

 

Według dostępnych danych, w Polsce około 700-800 choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

 

Źródło: https://leczeniewdomu.pl/spinraza-leczenie-doroslych/

 

 

W niedzielę, 19-ego maja, w wieku 71 lat, odeszła od nas Jolanta Borek-Unikowska, nasza Koleżanka, Przyjaciółka, wieloletnia Działaczka, w przeszłości Członek Zarządu oraz Rady Fundacji.

 

Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w czwartek - 23 maja, o godz. 12.30 w starym kościele w Dąbiu przy ul. Anieli Krzywoń, następne na cmentarzu przy ul. Goleniowskiej.

 

Jej historia pokazała, że pomimo zmagania się z chorobą można normalnie żyć, stworzyć rodzinę, być Mamą, Babcią, a także w pełni realizować swoje pasje. Pani Jolanta Borek-Unikowska była dla nas prawdziwą Bohaterką, która każdego dnia swojego życia udowadniała nam, że nawet cierpiąc na schorzenie nerwowo-mięśniowe nie warto nigdy się poddawać i że będąc Osobą niepełnosprawną ruchowo nie trzeba rezygnować z aktywnego życia.

 

Pani Jola przez kilkadziesiąt lat namalowała ustami setki obrazów będąc Członkiem Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami (AMUN). Jej prace mogliśmy podziwiać na licznych wystawach oraz podczas organizowanych przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni aukcjach charytatywnych. Pani Jola będąc nawet w nienajlepszej formie fizycznej nigdy nie odmawiała nam pomocy i zawsze wiedzieliśmy o tym, że możemy liczyć na Jej pomoc nawet w najcięższych chwilach.

 

Łącząc się w bólu z Synem Sebastianem oraz resztą Rodziny Pani Jolanty, składamy najszczersze wyrazy współczucia.

 

Jolu, będzie nam Ciebie bardzo brakowało...

 

Dorośli chorzy na SMA

 

Komunikat

 

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie informuje, iż od dnia 27.03.2019 godz. 8.00 rozpocznie się procedura zapisu pacjentów do kolejki oczekujących na udzielenie świadczenia - Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) (ICD-10: G12.0, G12.1).

 

Do leczenia nusinersenem kwalifikowani będą:

• przed objawowi i objawowi pacjenci z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni 5q potwierdzonego badaniem genetycznym
  
• pacjenci uprzednio leczeni nusinersenem w ramach innego sposobu finansowania terapii, pod warunkiem, że na dzień rozpoczęcia terapii mieli rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni 5q potwierdzone badaniem genetycznym oraz z powodów klinicznych  nie zostali wykluczeni z programów.

 

Świadczenia medyczne będą w całości finansowane ze środków publicznych.

Osoby zainteresowane udziałem w programie lekowym, proszone są o  przesłanie zgłoszenia

mailowego na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Kontakt:

dr n. med. Maja Krzyształowska-Wawrzyniak

Pełnomocnik Dyrektora ds. Programów Lekowych i Pakietu Onkologicznego

SPSK nr 1 PUM w Szczecinie

tel. 91 425-0455

 

Uwaga!

 

Zgłoszenia będą przyjmowane od dnia 27.03.2019 godz. 8.00 wyłącznie drogą mailową.

 

W zgłoszeniu prosimy wskazać dane pacjenta (imię, nazwisko, PESEL, adres oraz numer telefonu do kontaktu w sprawie realizacji programu). W treści wiadomości prosimy zamieścić formularz zgody pacjenta:

 

Oświadczam, iż wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez administratora Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 PUM w Szczecinie dla celów związanych z realizacją programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni".

 

Informacje dotyczące planowanego rozpoczęcia kwalifikacji do programu oraz niezbędnych dokumentów będą przekazywane pacjentom indywidualnie.

 

Dyrekcja SPSK 1 PUM

 

* * *

Dzieci chore na SMA

 

Szpital, który będzie prowadził program lekowy dla dzieci chorych na SMA w województwie zachodniopomorskim to:

 

Samodzielny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej "Zdroje"

ul. Mączna 4

70-780 Szczecin

Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii

tel. 91 880 63 47 (sekretariat Oddziału), 91 880 63 47 (Ordynator Oddziału)

e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Ogłoszono rozstrzygnięcie podstępowania w Szczecinie dot. podawania leku na rdzeniowy zanik mięśni.

 

Komisja konkursowa informuje, że w wyniku przeprowadzonego postępowania wybrano Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego (ul. Unii Lubelskiej 1, 70-252 Szczecin), Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym do Programu lekowego - leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

 

Szczegóły tutaj.