Ułatwienia dostępu

Program leczenia SLA w Polsce

Od 20 lipca 2023 r. w Polsce prowadzony jest program wczesnego dostępu do leczenia SLA (stwardnienia zanikowego bocznego) lekiem Tofersen. Program przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów, u których potwierdzona zostanie kwalifikująca mutacja w genie SOD1.

 

Najważniejsze informacje dotyczące procesu:

  • Lekarze neurolodzy prowadzący leczenie mogą składać wnioski w imieniu pacjentów z potwierdzoną mutacją SOD1 do Clinigen Group poprzez kontakt mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  • Lekarz prowadzący może dokonać zgłoszenia do Clinigen Group w każdym momencie, jeśli uważa, że ma kwalifikującego się pacjenta. Wysłanie maila na Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. inicjuje procedurę EAP i weryfikację kryteriów włączenia i wyłączenia. Pacjenci chorujący na SLA, u których kwalifikująca mutacja w genie SOD1 nie zostanie potwierdzona nie będą mogli uczestniczyć w programie.
  • Zespół Clinigen po otrzymaniu wniosku od lekarza prowadzącego będzie z nim współpracować w celu sprawnej realizacji procesu, zapewnienia dostępu do odpowiedniej dokumentacji oraz formularzy badań przesiewowych.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego

ul. Ks. Kard. S. Wyszyńskiego 9/U2
70-200 Szczecin

tel./fax +48 91/ 489 42 51
GSM.: +48 695 745 441
e-mail: biuro@miesnie.szczecin.pl