Polska Baza Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi

poniedziałek, 27 kwietnia 2009 16:10

Oczekiwanymi korzyściami wynikającymi z utworzenia bazy danych pacjentów są: wprowadzanie lepszych standardów opieki w chorobach nerwowo-mięśniowych głębsze zrozumienie związku różnych postaci choroby z nieprawidłowościami genetycznymi (korelacje kliniczno-genetyczne) poznanie mechanizmów genetycznych prowadzących do wystąpienia  choroby przyczynienie się do opracowania skutecznych sposobów leczenia chorób nerwowo-mięśniowych. Baza danych zawiera informacje kliniczne (rozpoznanie, przebieg choroby, wyniki badań klinicznych) oraz genetyczne (wyniki badań genetycznych). Dane te są ściśle poufne i dostęp do nich będzie ograniczony wyłącznie do osób zaangażowanych w prowadzenie tego projektu. Planuje się włączenie ogólnopolskiej bazy danych pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi do ogólnoświatowej  bazy danych tworzonej w ramach projektu europejskiego TREAT-NMD. Międzynarodowy projekt TREAT-NMD (Translational Reseach in Europe – Assesment and Treatment of Neuromuscular Diseases) - Europejska Sieć Badawcza – Diagnostyka i Leczenie Chorób Nerwowo-Mięśniowych - powstał w styczniu 2007 roku. Utworzony został przez 11 państw europejskich: Wielka Brytania, Hiszpania, Niemcy, Szwajcaria, Belgia, Holandia, Włochy, Finlandia, Szwecja, Węgry. Projekt wspierany jest przez wiele (21) organizacji, takich jak m.in. European Neuromuscular Center (ENMC), Association Francaise countre le Myopathies (AFM), Institut National de la Saute`et de la Recherche Medicale (INSERM) i European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS). Celem TREAT-NMD jest przyspieszenie i koordynacja badań prowadzących do skutecznego leczenia chorób nerwowo-mięśniowych. Zadania te obejmują między innymi: ustalenie wspólnych standardów diagnostyki i postępowania w chorobach nerwowo-mięśniowych stworzenie ujednoliconego międzynarodowego rejestru chorych oraz banku materiałów biologicznych (DNA, komórki, tkanki) współpracę z przemysłem farmaceutycznym w celu opracowania nowych terapii chorób nerwowo-mięśniowych zachęcanie do wymiany doświadczeń poprzez wspólne projekty naukowe, wymianę naukową oraz organizowanie szkoleń ścisłą współpracę ze Stowarzyszeniami chorych międzynarodową współpracę w celu rozwiązywania najważniejszych problemów diagnostycznych i terapeutycznych. W początkowej fazie tworzenia Polskiej Bazy Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi baza będzie dotyczyć pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a i Beckera (DMD/BMD) i pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Następnie baza obejmie pacjentów z inymi chorobami nerwowo-mięsniowymi. Założenie jest takie, że baza nie jest tworzona tylko na potrzeby danego projektu, ale będzie już stałym elementem związanym z opieką nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi w Polsce. Zgoda na umieszczenie danych w bazie jest całkowicie dobrowolna a odmowa nie powoduje żadnych konsekwencji. Przed wypełnieniem formularza ankiet należy: podpisać formularz zgody (musi być podpisany przez pacjenta lub rodzica/opiekuna) wypełnić ankietę dołączyć kopię wyniku badania genetycznego lub informację gdzie i kiedy takie badanie było przeprowadzone dołączyć kopię wyniku badań spirometrii oraz echa serca (w przypadku pacjentów z DMD i BMD) Wypełnione ankiety powinno wysłać się na adres: Dr n. med. Anna Łusakowska Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego SP CSK ul.Banacha 1a 02-097 Warszawa e-mail: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. Poniżej formularz zgody oraz ankieta dla chorych na DMD i SMA: formularz zgody ankieta dla chorych na DMD ankieta dla chorych na SMA

 

Valid XHTML and CSS.