Biuro Fundacji
Menu głowne
| Strona główna |
| Realizowane projekty |
| O chorobach nerwowo-mięśniowych |
| Zespół badawczy PAN |
| Ulgi i dofinansowania |
| Usługi asystenckie |
| Linki |
Przekaż 1% podatku
| Wizyta w Warszawie w Sejmie i w PAN-ie |
|
|
|
| Aktualności |
| wtorek, 29 września 2009 11:26 |
|
W dniach 25-26 września w sile 13 osób pojechaliśmy do Warszawy. Pierwszego dnia spotkaliśmy się w Sejmie z posłem Markiem Plurą, przewodniczącym Parlamentarnej Komisji ds. Osób Niepełnosprawnych, gdzie złożyliśmy zapytanie w sprawie prac nad regulacjami prawnymi odnośnie usług asystenta osobistego. Prace nadal trwają.
Drugiego dnia naszej wizyty w Warszawie byliśmy na konferencji organizowanej przez lekarzy z Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej Polskiej Akademi Nauk, a ściślej mówiąc na spotkaniu pokonferencyjnym lekarzy z rodzicami i osobami chorującymi na SMA. Podczas tego spotkania lekarze przedstawili najnowszy stan badań nad chorobami mięśni oraz podzielili się swoją wiedzą odnośnie opieki i rehabilitacji chorych z SMA. Po każdej prelekcji była przewidziana sesja pytań. Pytań było na tyle dużo, że planowane zakończenie spotkania uległo znacznemu wydłużeniu w czasie. |




