Działalność Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem w Domu SUE RYDER w Bydgoszczy PDF Drukuj Email
Aktualności
środa, 09 września 2009 09:41
PODSUMOWANIE PIĘCIU LAT DZIAŁALNOŚCI ZESPOŁU DOMOWEGO LECZENIA RESPIRATOREM W DOMU SUE RYDER W BYDGOSZCZY

MARIUSZ WACHULSKI, EWA STELTMANN

1. STRESZCZENIE

Oddychanie to  podstawowa  czynność fizjologiczna dzięki  której żyjemy .  
Pierwszy oddech wydajemy z siebie,  z okrzykiem w   momencie  narodzin, a przy końcu naszych dni, życie kończy się w ciszy wraz z ostatnim oddechem.
Pomiędzy tymi krańcowymi  wydarzeniami występują stany chorobowe, w których dochodzi do niewydolności w oddychaniu i potrzeby okresowej lub stałej wentylacji zastępczej płuc. Szczególnie w chorobach nerwowo-męśniowych często  dochodzi do takiego osłabienia mięśni oddechowych i niewydolności oddechowej, które wymagają wentylacji płuc.
Opiekujemy się ludźmi z przewlekłą niewydolnością oddechową w przebiegu różnych zespołów chorobowych, w których dominującymi objawami są cechy niedotlenienia, między innymi takie jak duszność i związane z nią przewlekłe zmęczenie.

Odpowiedzialność za prowadzenie pacjenta oraz monitorowanie choroby podstawowej i jej powikłań spoczywa na lekarzu prowadzącym z poza zespołu „respiratorowego”. Narastające, przewlekłe  zmęczenie mięśni oddechowych, które jest konsekwencją długotrwałej  wzmożonej wentylacji przebiega podstępnie.
Początkowe objawy tych zaburzeń są niespecyficzne i objawiają się mało charakterystycznym zmęczeniem, osłabieniem  koncentracji, bólami głowy.
U pacjentów z utrudnionym kontaktem słowno-logicznym pierwszymi objawami może być częsta zmiana pozycji ciała podczas snu i poranna drażliwość.

Kluczowymi objawami przewlekłej niewydolności oddechowej są między innymi:  osłabienie i łatwe męczenie się,  poranne bóle głowy,  częste budzenie się i koszmary senne,  nadmierne pocenie się podczas snu, częste infekcje układu oddechowego.
 
Hipowentylacja pęcherzykowa jako przyczyna niewydolności oddechowej w chorobach  nerwowo-mięśniowych, w których drogi oddechowe i płuca są niezmienione, może występować także w innych chorobach układu nerwowego i zaburzeniach budowy klatki piersiowej.

Hipowentylacja to niedostateczna eliminacja CO2 z organizmu. Objawia się wzrostem ciśnienia parcjalnego CO2 we krwi tętniczej. Gdy to mierzone ciśnienie przekroczy   6,0 kPa  (około  45 mmHg) rozpoznajemy przewlekłą niewydolność oddechową.

Dla pacjentów przewlekle chorych, wymagających, stosowania oddychania zastępczego przy pomocy elektrycznych wentylatorów/respiratorów właściwe postępowanie objawowe polega na  dostarczeniu  niezbędnego sprzętu do wentylacji domowej. Opieka paliatywna oferuje kompleksowe świadczenia medyczne, rehabilitacyjne, psychologiczne i duchowe, których celem jest poprawa jakości życia pacjenta i jego opiekunów.
Opieka ta może być oferowana przez odpowiednio przeszkolone zespoły domowej opieki paliatywnej lub zespoły domowego leczenia respiratorem. Właśnie takim zespołem specjalistycznym dysponuje Dom Sue Ryder w Bydgoszczy.
Zespół Domowego Leczenia Respiratorem, powstał jesienią 2002 roku w ramach opieki paliatywnej Domu Sue Ryder w odpowiedzi na zgłaszane potrzeby ze strony pacjentów i ich rodzin. Jako wydzielona jednostka działa od czasu podpisania kontraktu z oddziałem NFZ tj. 01 maja 2003 roku. Z tym dniem zarejestrowano w Księdze Zgłoszeń pierwszego pacjenta. Na podstawie dokumentacji wiemy że do końca 2008 roku  zespół objął opieką 258  pacjentów.

Średni czas oczekiwania pacjentów na włączenie do programu wentylacji domowej wynosił w latach 2003-2008 około cztery miesiące , przy czym czas oczekiwania zmniejszał się z roku na rok. W 2003 czas oczekiwania wynosił około 9 miesięcy a w roku 2008-  3 miesiące. Spowodowane to było brakiem kontraktów z OW NFZ na terenie z którego zgłaszani byli pacjenci w ogóle lub oczekiwaniem na  zgodę OW NFZ około 1-3 miesięcy.
Aktualnie drugim ważnym problemem  w obejmowaniu zgłaszających się pacjentów opieką jest szybkość pozyskania i szkolenia  kadry medycznej na określonym terenie działania Zespołu. Braki kadrowe mogą stać się hamulcem rozwoju tej części opieki długoterminowej.
Około siedmiu (11 procent zgłoszonych) pacjentów umierało  rocznie w oczekiwaniu na włączenie do opieki.
Aby zmniejszyć zbędną śmiertelność, należy wydłużyć listę specjalności lekarskich i pielęgniarskich mogących sprawować opiekę nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie w warunkach domowych oraz przyspieszyć podejmowanie decyzji w OW NFZ.

2. WSTĘP

W odniesieniu do życia ludzkiego słowo jakość określa indywidualne odczucia i potrzeby człowieka.
Cele życiowe jednej osoby nie muszą być rozumiane przez inne osoby a działalność zespołów ludzkich, niosących pomoc bliźnim może być opatrznie rozumiana i postrzegana. (…)

Schipper w 1990 roku zdefiniował pojęcie jakości życia dla ludzi chorych: „ Jakość życia zależy od wpływu choroby oraz zastosowanego leczenia na czynność organizmu człowieka „ (…)

Opiekujemy się ludźmi z przewlekłą niewydolnością oddechową w przebiegu różnych zespołów chorobowych w których dominującymi objawami są cechy niedotlenienia między innymi takie jak duszność i związane z nią przewlekłe zmęczenie.

Duszność została zdefiniowana jako subiektywne  odczucie trudności w oddychaniu.

Niewydolnością oddechową określamy stan niedostatecznej wymiany gazowej pomiędzy otaczającym powietrzem a krążącą krwią u osoby z zaburzeniami czynności lub struktury układu oddechowego.

3. DZIAŁANIA ZESPOŁU DOMOWEGO LECZENIA RESPIRATOREM

Zespół Domowego Leczenia Respiratorem, powstał jesienią 2002 roku w ramach opieki paliatywnej Domu Sue Ryder w odpowiedzi na zgłoszenia ze strony pacjentów i ich rodzin. Jako wydzielona jednostka działa od czasu podpisania kontraktu z oddziałem NFZ tj. 01 maja 2003 roku. Z tym dniem zarejestrowano w Księdze Zgłoszeń pierwszego pacjenta. Na podstawie tej dokumentacji wiemy że do końca 2008 roku zespół objął opieką  258  pacjentów.

WYKRES 1


Początkowo obejmowaliśmy opieką pacjentów z Bydgoszczy i najbliższych okolic, a ponieważ zapotrzebowanie na opiekę respiratorową ujawniło się też na terenie innych województw, w kolejnych latach działalności nieśliśmy pomoc i wsparcie pacjentom na coraz większym obszarze kraju.

Największa liczba pacjentów pochodzi z województwa kujawsko- pomorskiego, pomorskiego, dolnośląskiego, mazowieckiego, warmińsko-mazurskiego oraz lubelskiego.

Współpraca  z Wojewódzkimi Oddziałami NFZ gwarantowała naszym pacjentom dostęp do bezpłatnych, finansowanych przez państwo  świadczeń.

WYKRES 2
Liczba pacjentów objętych opieką respiratorową przez Dom Sue Ryder w latach 2003-2008 w poszczególnych województwach.


Celem prowadzonej działalności łagodzenie duszności czyli poprawa jakości życia pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową.
Wczesna identyfikacja osób wymagających wsparcia mechanicznego oddechu, pozwala na uzyskanie lepszych wyników prowadzonej terapii i zastosowanie wentylacji nieinwazyjnej – metody lepiej tolerowanej przez pacjentów i obarczonej mniejszą liczbą powikłań. Aby to uzyskać, współpracujemy z Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacją Chorych na Zanik Mięśni oraz innymi, mniejszymi organizacjami pacjentów. Współpraca ta polega na uczestnictwie członków Zespołu w konferencjach, szkoleniach i turnusach rehabilitacyjnych organizowanych przez te organizacje.

WYKRES 3
Liczba pacjentów objętych opieką domową respiratorową przez Dom Sue Ryder w latach 2003-2008

g – choroby nerwowo-mięśniowe
j – niewydolność oddechowa w przebiegu różnych zespołów chorobowych i wad wrodzonych
m – zniekształcenia rusztowania kostnego klatki piersiowej prowadzące do przewlekłej niewydolności oddechowej
inne – w grupie tej znajdują się niezdiagnozowane przyczyny niewydolności  oddechowej



Największą grupę podopiecznych stanowią pacjenci z rozpoznanymi chorobami nerwowo-mięśniowymi. W ostatnich trzech latach widoczny jest wzrost liczby pacjentów z przewlekłą niewydolnością oddechową w przebiegu COPD.
Zwłaszcza takich, u których podczas leczenia tlenem dochodziło do retencji dwutlenku węgla. Biorąc pod uwagę powszechność występowania COPD należy spodziewać się w przyszłości marginalizacji (biorąc pod uwagę liczebność ) pozostałych grup pacjentów.

Jakość naszej pracy gwarantują członkowie Zespołu pracujący na terenie całego kraju. Nasz Zespół zatrudnia wykwalifikowany personel medyczny, rehabilitantów, pielęgniarki i lekarzy.
Sami organizujemy kursy i szkolenia podnoszące kwalifikacje naszych współpracowników.

WYKRES 4



Łącznie w roku 2008  w Zespole Domowego Leczenia Respiratorem pracowało 271 pracowników168 osób to pracownicy zatrudnieni na umowę zlecenie (w tym 15 lekarzy, 68 pielęgniarki i 85 fizjoterapeutów), 93 osób to pracownicy pracujący na podstawie umowy cywilno-prawnej (w tym 57 lekarzy, 15 pielęgniarek i 21 fizjoterapeutów).

Mimo wytężonej pracy całego zespołu, szkoleń, wprowadzania nowych generacji coraz bezpieczniejszego sprzętu choroby przewlekłe zbierają swoje smutne żniwo. Jest to zwykła sytuacja w życiu.

WYKRES 5

Najczęściej opuszczają nas pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi (G), drugą , niejednorodną grupę stanowią pacjenci z przewlekłą niewydolnością oddechową wikłającą różne wady wrodzone, zespoły chorobowe (J), literą (M) oznaczone są zniekształcenia rusztowania kostnego klatki piersiowej.

WYKRES 6


W grupie chorób nerwowo-mięśniowych najliczniejszą grupę, jeśli weżmie się pod uwagę częstość zgonów, stanowią pacjenci ze Stwardnieniem Zanikowym Bocznym.
Wyróżnienie tej grupy jest bardzo istotne gdyż pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi pozostają najdłużej w opiece Zespołu.

WYKRES 7
Średni czas opieki wg podziału:

g – choroby nerwowo-mięśniowe
j – niewydolność oddechowa w przebiegu różnych zespołów chorobowych i wad wrodzonych
m – zniekształcenia rusztowania kostnego klatki piersiowej prowadzące do przewlekłej niewydolności oddechowej
inne – w grupie tej znajdują się niezdiagnozowane przyczyny niewydolności oddechowej


Płynność przechodzenia pacjenta ze szpitala do opieki domowej czy obejmowanie pacjentów opieką od razu w domu, zależy w obecnym czasie od szybkości pozyskania kadry medycznej na określonym terenie działania Zespołu oraz zgody OW NFZ na zwiększenie finansowania świadczeń.   Aby usprawnić ten proces i zmniejszyć zbędną śmiertelność pacjentów w kolejce, należy wydłużyć listę specjalności lekarskich i pielęgniarskich mogących sprawować opiekę nad pacjentami wentylowanymi w warunkach domowych.

Łącznie od maja 2003 do końca 2008 roku, zgłoszono do objęcia opieką przez nasz Zespół 369 pacjentów.

WYKRES 8



WYKRES 9
Ilość pacjentów zgłoszonych oraz objętych opieką w okresie naszej pięcioletniej działalności


Z roku na rok, coraz częściej zgłaszani są do opieki ludzie, u których przyczyną zgłoszenia są ich warunki ekonomiczne  lub nieporadność życiowa.
Weryfikacja zgłoszeń, zajmuje coraz więcej czasu. Średni czas oczekiwania pacjentów na włączenie do programu wentylacji domowej wynosił w latach 2003-2008 około cztery miesiące , przy czym czas oczekiwania zmniejszał się z roku na rok. W 2003 czas oczekiwania wynosił około 9 miesięcy a w roku 2008-  3 miesiące. Spowodowane to było brakiem kontraktów z OW NFZ na terenie z którego zgłaszani byli pacjenci w ogóle lub oczekiwaniem na  zgodę OW NFZ około 1-3 miesięcy.

WYKRES 10
 


4. Podsumowanie
Z badania pilotażowego, przeprowadzonego w latach 2007-2008, oceniającego występowanie pogorszenia nastroju i epizodów depresyjnych u naszych podopiecznych, wynika, że czynnikiem mającym największy wpływ na te  zdarzenia jest czas poświęcany przez pacjenta na wentylację w ciągu doby. Pacjenci wentylowani od 17 do 24 godzin na dobę mają istotnie statystycznie wyższe wyniki poziomu depresyjności, w porównaniu z osobami krócej wentylowanymi.
Wskazuje to na  konieczność wcześniejszej identyfikacji pacjentów potrzebujących mechanicznego wsparcia oddechu.
Cel ten realizujemy wykonując badania diagnostyczne wszystkim zgłaszającym się lub zgłaszanym pacjentom.

Podsumowując należy też wspomnieć o regularnie przeprowadzanych badaniach satysfakcji. Opracowane badania poziomu satysfakcji pacjentów i opiekunów  ZDLR obejmują dane  za lata 2005, 2006, 2007 i 2008.
Całościowa ocena ZDLR dokonana przez opiekunów wskazuje na zadowolenie badanych na poziomie oceny dobrej (WSO2005=0,9        WSO2006=0,91     WSO2007=0,9    WSO2008=0,9).
Ostatnim elementem którego nie sposób pominąć jest poprawa współpracy z OW NFZ , ma to znaczny wpływ na czas oczekiwania pacjenta, na objęcie opieką i pozwoli znacznie zmniejszyć wstydliwe dane dotyczące oczekujących pacjentów!!!
Aby zmniejszyć zbędną śmiertelność, należy wydłużyć listę specjalności lekarskich i pielęgniarskich mogących sprawować opiekę nad pacjentami wentylowanymi mechanicznie w warunkach domowych oraz przyspieszyć podejmowanie decyzji w OW NFZ.

WYKRES 11
Zgony pacjentów oczekujących
 
Valid XHTML and CSS.